Publicação fixa: Argumentos lógicos X tratados teológicos

Meus textos questionando o sistema religioso e as mentiras do cristianismo são sempre com argumentos de raciocínio lógico, porque para mim vale o que está escrito sem interpretações humanas, sem oráculos para traduzir o texto... Continue lendo.

segunda-feira, 21 de agosto de 2017

Descanse em paz, meu amor


Alexandre De Bonis (31dez1963-21ago2017)
Z"L, zikhrono livrakha, que sua memória seja abençoada.
A"H, alav ha-shalom, que ele descanse em paz.


Alexandre se foi, descansou, cumpriu sua missão, hoje (21ago2017) por volta das seis horas. Passou mal de madrugada, pressão baixa, com sintomas de recaída da criptococose, levei pra emergência, mas já chegou sem sinais.
Ele não sofreu, foi rápido, meio que parecia se despedir de mim, estava tranquilo, calmo.
Teve uma vida plena e linda, realizou sonhos, viajou, trabalhou em quase todos os projetos que queria.
53 anos de vida. 23 anos de casados.
RIP, Xande.


Atualizando o histórico

Desde o início de junho Alexandre estava dialisando no CIN de Realengo e uns dias depois nos mudamos para Santa Cruz, já que ele estava de licença médica e em dezembro seria aposentado por invalidez, para ficarmos perto do terreno em que estávamos começando a construir uma casinha e eu poder cuidar mais de perto da minha roça, minha terapia.
E no CIN ele teve um tratamento mais humanizado, mais digno, e pudemos superar um pouco o trauma do hospital e ficar longe daquele ambiente que se tornou pesado para nós. E isso foi muito importante e ele pôde ter um fim mais digno e longe do sistema cruel e insensível.
Na semana passada conversamos algumas vezes sobre a diferença de tratamento e a evolução que ele teve, principalmente nesse último mês. Elogiei ele várias vezes nesses últimos dias, porque voltou a comer alguns alimentos que o paladar não aceitava antes, e para quem se achava um gourmet isso era motivo de comemoração, também porque estava dirigindo bem melhor, e ainda ele comentou que estava conseguindo se levantar sem apoiar as mãos.
Enfim, vencemos o maldito sistema de "mérdicos" que não são capazes de um gesto humanizado para que a pessoa tenha um fim digno, perto dos entes queridos, recebendo carinho, tendo um pouco de conforto. E eu só posso agradecer ao Eterno por ter tido misericórdia e ter realizado os desejos do meu coração. Não suportaria viver de novo toda a tragédia que vivi com o final da vida do meu pai naquele maldito lugar.
Vencemos o sistema. Vencemos.

No domingo (20ago) pela manhã ele acordou, tomou café, tomou banho, me levou à farmácia e ao mercado. Depois do almoço me levou ao terreno para eu mostrar as mudas de verdura que eu havia plantado. E ele ficou apreciando as árvores e perguntou pelo pau-brasil que ele ganhou em um evento do trabalho, fui perto da árvore e mostrei como estava grande, quase do meu tamanho e ele ficou dizendo que estava feliz porque a muda cresceu muito, porque ele achava que ela ainda estava bem pequena. Depois voltamos pra casa e ele foi cochilar e logo depois começou a se sentir mal.



Alexandre em Città Sant'Angelo, Pescara, Itália, cidade onde nasceu seu avô e que ele vivia falando que iria conhecer, e conheceu, fomos em 2013. E depois que voltamos a saúde dele começou a dar sinais de problemas.


(Não seria eu se não houvesse este post)

Eu avisei. Se médico pensa que é deus, jornalista tem certeza.
E assim como disse Maximus Decimus Meridius, avisei que eu teria minha vingança, nesta vida ou na próxima.
Os "mérdicos" mataram meu pai, roubaram dele um fim digno, mas meu marido não. Não morreu de fome como tentaram, morreu com 64 kg, e não com 43 kg. Não morreu sozinho, proibido de ter acompanhante, impedido de ver a família, sendo torturado, como queriam. Não foi na hora que eles queriam. Porque essa escória da humanidade, esses vendidos ao sistema, esses "cerumanos" não mandam no meu destino, não mandam mesmo.
Ele até morreu em consequência do erro médico, da burrice médica, mas não do jeito que eles queriam.
#estudem-mais-um-pouco
#humanização-na-saúde-já
#fraturaexposta-não-é-nefropatia
#criptococose-não-é-nefropatia
teve-#resultadopositivo-sim
uma-banana-pro-#sistema
tirem-a-#arrogância-do-currículo


Alexandre, transplante e criptococose

Dia 31 de dezembro de 2016, no último dia desse ano difícil, Alexandre completou 53 anos. Os médicos disseram que não passaria dos 15 anos.

Provavelmente nasceu com um problema nos rins, que os médicos demoraram a descobrir. Fez tratamentos e cirurgias na infância. Depois teve vida normal até os 29 anos, quando começou a fazer hemodiálise e então sua irmã doou o rim e ele recebeu o transplante aos 32 anos. Foram 20 anos de transplante, dos quais 18 tendo uma vida totalmente normal, trabalhando, viajando, com praticamente nada de ocorrências de doenças, a não ser gripes normais (e eu tenho certeza que a boa saúde foi graças à minha convicção natureba de "medicina preventiva" com alimentação saudável), e ele seguia tomando os remédios do transplante e indo às consultas regulares na nefrologia.

Em 2014 começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (25 kg em dois anos e perdeu mais 15 kg na internação de setembro a novembro de 2016), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, e foi internado algumas vezes nesse período, sempre por poucos dias. Mas em todas essas ocorrências foi tratado como sendo consequência do prazo de validade do rim, que já haviam dito que estava chegando ao final.

Até que foi internado em abril de 2016, com grave uremia e novamente nefrologia focando apenas o rim. Mas ainda em abril houve diagnóstico de criptococose (doença do pombo) comprovado em exame de cultura de sangue e com sintomas do fungo no sistema nervoso central. Administrou-se 14 dias de Anfo B, com término em 4 de maio, mas sem indicação de tratamento de manutenção, sem qualquer informação aos familiares e sem encaminhamento à infectologia. Recebeu alta dia 15 de julho e continuou sem indicação de tratamento de manutenção ou orientação sobre a doença.

Em setembro teve a primeira recidiva após diagnóstico, foi internado novamente no dia 23 de setembro, mas não se considerou de imediato a criptococose já comprovada antes, porque para nefro fratura exposta é problema renal (eu sendo irônica). Após tentativas com antibióticos para controlar infecção, 15 dias após a internação e um mês depois do reaparecimento dos sintomas, novamente começaram a administrar Anfo B, e foi aí que acendeu uma luz na minha mente e fui pesquisar sobre o fungo e descobri que ele tinha 20 de 12 sintomas da doença, e que tudo fazia sentido enfim. Mas infelizmente novamente não foi tratado corretamente, apesar de todos os meus questionamentos com os médicos, principalmente por não ter sido encaminhado à infectologia, e recebeu alta em 4 de novembro sem indicação de tratamento de manutenção outra vez. E nessa segunda internação, por negligência médica e não cumprimento da lei do acompanhante, perdeu cerca de 15 kg e ficou muito debilitado.

Apresentou outra recidiva logo depois da alta, sendo internado outra vez no dia 21 de novembro de 2016, mas consegui finalmente falar com um dos médicos sobre a criptococose antes de internar, e com o relato e laudos apresentados à médica de plantão, iniciaram Anfo B e antibióticos no mesmo dia, dessa vez orientados finalmente pela Comissão de Infecção Hospitalar, que também recomendou iniciar Fluconazol de manutenção ao término do Anfo B, e o resultado positivo já foi notado no dia seguinte e ele finalmente começou a reagir

Recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em casa e tem se mantido estável e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutenção e vai acompanhar o tratamento, que é longo, pode durar mais de um ano. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo não ative outra vez, e caso isso aconteça vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente. Ele não está 100% ainda, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, falar e a visão foi afetada, não consegue ler muito bem (um dos sintomas da criptococose é a perda da visão e pode até causar cegueira).

Enfim, um erro médico grave, que não identificou a criptococose antes e mesmo depois do resultado positivo não foi tratado corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuízos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez nem precisasse de diálise, já que o fungo ataca o rim também.

E este relado é um alerta para que outras pessoas não passem por isso. E nossa missão agora é informar aos imunodeprimidos que pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles são grupo de risco, que essa é uma das primeiras doenças oportunistas em pacientes imunodeprimidos e transplantados. Mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes deste grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e não teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E aí entra minha teoria da conspiração sobre sistema de “saúde” e indústria farmacêutica etc e para mim só isso explica tanto descaso. Somos reféns do sistema.

Sobre a criptococose (doença do pompo)

Provavelmente desde crianças todos nós temos o fungo da criptococose no organismo, porque convivemos com pombos, e outras aves também, em todos os lugares, o ar está contaminado, o fungo pode estar na poeira das casas, nas ruas os pombos voam à nossa frente o tempo todo, respiramos a poeira que o vento levanta nas ruas, passamos por varredores de rua, que jogam a poeira em cima de nós, dutos de ventilação de prédios e os aparelhos de ar condicionado estão contaminados com isso, ou seja, não temos como escapar desse fungo, está em todo lugar.

As pessoas “normais”, com boa imunidade, convivem com ele sem problemas. Mas quando acontece uma baixa imunidade o fungo pode ativar. Normalmente começa em forma de pneumonia ou em forma de lesões na pele. O organismo das pessoas “normais” consegue resistir ao fungo e ele não evolui para coisas mais graves. Mas nos imunodeprimidos e pertencentes aos grupos de risco o fungo se espalha, pode causar meningite, atingir o Sistema Nervoso Central e provocar sequelas graves.

A criptococose é um problema de saúde pública, mas não precisa de notificação compulsória, e por isso deve ser meio ignorada pelos médicos. Mas na minha humilde e leiga opinião, depois de tudo que li e vi no meu marido, desconfio que muita gente está com o fungo ativo e não sabe, muitas pneumonias e muitas doenças neurológicas e psiquiátricas podem ser causadas pelo fungo da criptococose, mas como não investigam, não podemos ter certeza. Mas para mim isso explica muita coisa.

Segue explicação mais técnica:

“A Criptococose é uma doença causada pelo Cryptococcus neoformans e pelo Cryptococcus gattii. Os seres humanos são geralmente contaminados através das fezes de pombos e outras aves, dispersos no ar, que são inalados e alcançam os pulmões, resultando em uma infecção respiratória, porém se o indivíduo estiver com o sistema imunológico fraco, a infecção tende a se espalhar pelo sangue causando danos cerebrais e a levedura apresenta tendência em invadir o Sistema Nervoso Central (SNC). A criptococose é considerada uma infecção fúngica oportunista, pois afeta principalmente indivíduos com o sistema imunológico comprometido.

Alguns sintomas da criptococose são: febre; fraqueza; anemia, dor no peito; rigidez de nuca; dor de cabeça; náusea e vômito; suores noturnos; alterações de consciência; confusão mental; déficit de memória; delírios; alucinações; perda de visão parcial ou total; sensibilidade à luz; corrimento nasal; dispneia; nódulos pulmonares; pneumonia; alterações na fala; alterações auditivas; dificuldade em movimentar mãos e braços; perda da coordenação motora; convulsões; lesões na pele, como feridas, nódulos, celulite, erupções e edemas.

As sequelas mais comuns são: perda de audição parcial ou total; epilepsia; problemas de memória e concentração; dificuldade de aprendizagem, tanto em crianças quanto em adultos; perda de visão parcial ou total, cegueira; atraso no desenvolvimento motor, com dificuldades para andar e se equilibrar; paralisia de um lado do corpo ou dos dois; artrite e problemas nos ossos; problemas nos rins; dificuldade para dormir; incontinência urinária; surdez; distúrbios motores; distúrbios de linguagem; retardo mental.

Grupos de risco: pacientes com HIV; pacientes em uso de quimioterapia; pacientes imunodeprimidos; transplantados; pacientes em tratamento longo de corticoesteróides; portadores de tuberculose ativa; pacientes com diabetes mellitus; portadores de lúpus eritematoso sistêmico (LES); pacientes submetidos a tratamento de câncer hematológico; pessoas que trabalham com pássaros (pombos); varredores de rua.

Como medida de prevenção deve-se jogar água ou aspirar as fezes de aves, NUNCA VARRER, para evitar a inalação da poeira.

O uso apropriado dos agentes antifúngicos diminui a mortalidade significativamente, mas requer terapia continuada e prolongada para prevenir recidivas. Nas formas graves, principalmente de SNC, o tratamento de manutenção pode durar mais de um ano, com tempo adicional variando de acordo com a condição do estado imune do hospedeiro. UM TRATAMENTO ALTERNATIVO É O USO DO ÓLEO DO PEQUI.”


Alexandre

(28jul2014) Nem gosto de declarações públicas, mas como hoje estamos fazendo 20 anos de casados, Bodas de Porcelana...

Se existe alma gêmea, você é a minha. Na nossa história nunca houve isso de opostos se atraem, porque somos tão parecidos que até assusta. Desde o primeiro dia, na nossa primeira conversa, era tanta coisa em comum, os gostos parecidos, as roupas iguais que nos fazem rir até hoje quando chegamos no elevador e percebemos que estamos vestidos com as mesmas cores. Mas é lindo perceber que mesmo com tantas coincidências você sempre conseguiu me surpreender. Sempre! E você realizou quase todos os meus sonhos, me levou a Israel, a Paris e à Itália, e agora está me ajudando a libertar minhas árvores (vivo dizendo que homens sonham pouco porque a missão deles é realizar os sonhos das mulheres rsrs). Gosto muito da nossa vida tranquila, curtindo as coisas simples da vida, curtindo nossas viagens curtas ou longas, resolvendo nossas poucas brigas que podem ser contadas nos dedos (outra teoria que derrubamos, que é normal o casal brigar, não aqui em casa rsrs, como bem dizia meu avô, que somos um casal calminho). Temos cumplicidade e amizade, você sempre foi meu melhor amigo e sempre me bastou. Você sempre me mimou e paparicou, compra queijo brie e burrata para mim e faz QUASE todas as minhas vontades. Você nem precisa dizer que me ama, porque prova isso com suas atitudes e uma delas foi me defender, respondendo a um e-mail que uma pessoa ridícula me enviou com palavras de afronta, e você me defendeu tão lindamente, tão masculino, que me senti protegida e vingada. E tantas outras vezes em que você fez alguma coisa boa por outras pessoas e sei que foi por minha causa. É como no final do filme Orgulho e preconceito, Darcy responde a Elizabeth, quando ela agradece por ele ter ajudado a duas de suas irmãs: "Deve saber, e na verdade o sabe, que tudo que fiz foi por você". Você é meu "senhor Darcy". E a melhor de todas as coisas é você ser meu parceiro de teshuvah e me apoiar nas causas humanitárias em que sou ativista, enfrentando os sistemas junto comigo, e o maior elogio que você me fez foi me chamar de engajada. Tenho pouca coisa para reclamar, afinal seus poucos defeitos são características do DNA masculino, o jeito foi tentar entender e não me estressar rsrs (Homens!). Mesmo nos poucos momentos difíceis que tivemos, hoje posso olhar para trás e dizer que faria tudo de novo (menos cerimônia religiosa, lógico rsrs). E como diria um amigo nosso: Nós nos merecemos! E é o que sempre digo, se fiz um bom casamento foi pura misericórdia do Eterno. E a ele toda minha gratidão. Feliz aniversário, te amo.


Gláucia, Wendell e Alexandre

(20nov2013) Há 13 anos e dez meses recebemos e assumimos uma missão, cuidar do Joaquim. Missão dada, missão cumprida. E quero aqui agradecer a vocês três, Gláucia, minha irmã caçula, "Engli" (Wendell), marido dela, e Alexandre, meu marido. Muito obrigada por tudo que fizeram pelo Joaquim.

Eu e Gláucia assumimos a tarefa de cuidar de um pai já idoso, com vários problemas de saúde, e desde então dividimos tudo, as alegrias e tristezas, as piadas e os sustos. E minha irmã caçula é uma guerreira. Estivemos juntas nas salas de espera das cirurgias de catarata do velho e da cirurgia para colocar prótese no joelho. E mesmo nas outras duas cirurgias por causa da fratura do fêmur, estivemos juntas em pensamento, porque Gláucia estava recebendo Thalles, que nasceu bem nessa época. Estivemos juntas quando ele sofreu um AVC. E estivemos juntas agora, em mais um hospital, em mais uma fratura de fêmur, que não chegou a acontecer a cirurgia, mas foram 22 dias de internação e sofrimento para ele e para nós, até que Joaquim descansou com seus antepassados.

E ainda estivemos juntas, não fisicamente, mas em comum acordo e apoio, apoiadas pelos maridos, no resgate que precisamos fazer do Joaquim em uma situação delicada e complicada, muito complicada.

"Engli" (como Joaquim o chamava) e Alexandre foram mais que dois filhos para o velho, cuidaram dele melhor do que muitos filhos por aí. Sempre nos apoiando, nunca reclamaram, nunca mediram esforços ou recursos para que tentássemos dar ao Joaquim conforto e cuidado. E em todos esses anos nunca houve um desentendimento sequer sobre dinheiro, nem sobre nada que se relacionava ao Joaquim. O velho confiava nos genros, uma vez Joaquim fez uma viagem longa com outra pessoa e quando chegou ele disse que até para dirigir Alexandre e "Engli" eram mais tranquilos. E realmente tinham toda paciência do mundo e sempre faziam mais paradas nas viagens por causa do velho, mesmo que a viagem ficasse bem mais demorada.

Quando nós ou eles precisávamos procurar casa para morar, nossa exigência aos corretores sempre foi: não pode ter escadas, temos um idoso. Até para escolher carro pensávamos nele, então quatro portas não era luxo, era necessidade.

Nunca faltava em nossas casas a banana, a água tônica, o iogurte e a bala para Joaquim. Em nossas viagens juntos sempre rebocávamos o velho, Angra, Guarapari, ele sempre estava lá nas nossas fotos.

Acho que somos conhecidas pelos nossos amigos como as rebocadoras do velho, porque em muitas festinhas e eventos, lá estávamos nós com ele segurando nosso ombro e andando bem devagar.

Claro que falhamos em muitas coisas com o velho, mas temos a consciência tranquila de termos tentado fazer o melhor para ele.

Por tudo isso e muito mais, quero agradecer a vocês três. E sei que não há nada que eu faça que possa recompensá-los por tudo isso. Então só posso dizer: muito obrigada. Sei que Joaquim também diria isso. E como ele também dizia sempre que fazíamos uma comida que ele gostava: podem continuar fazendo. E que Joaquim descanse em paz.

Apenas a morte faz parte da vida

"_ Oi, Forrest.
_ O que aconteceu, mãe?
_ Estou morrendo, Forrest. Venha cá, sente-se aqui.
_ Por que está morrendo, mãe?
_ É minha hora, é minha hora. Ora, vamos, não tenha medo, querido. Apenas a morte faz parte da vida. É algo a que todos estamos destinados. Eu não sabia, mas estava destinada a ser sua mãe. Fiz o melhor que pude.
_ E se saiu bem, mãe.
_ Bom, eu acredito que fazemos o nosso destino. Tem que fazer o melhor com o que Deus lhe deu.
_ Qual o meu destino, mãe?
_ Você vai ter que descobrir isso sozinho. A vida é como uma caixa de bombons, Forrest. Você nunca sabe o que vai encontrar. (Minha mãe sempre me explicava as coisas de um jeito que eu entendia.)
_ Vou sentir saudades, Forrest.
Ela tinha câncer e morreu na terça-feira. Eu comprei um chapéu para ela, chapéu com flores. E não quero dizer mais nada sobre isso."


quarta-feira, 10 de maio de 2017

Pessach Sheni (segunda chance)

14/lyar (10maio2017) - Pessach Sheni (segunda chance)

"Então o Eterno disse a Moisés: 'Diga o seguinte aos israelitas: Quando algum de vocês ou dos seus descendentes se tornar impuro por tocar algum cadáver ou estiver distante por motivo de viagem, ainda assim poderá celebrar a Páscoa. Deverão celebrá-la no dia catorze do segundo mês, ao pôr-do-sol. Comerão o cordeiro com pães sem fermento e com ervas amargas'." Números9.9-11

terça-feira, 2 de maio de 2017

Yom HaAtzmaut, Dia da Independência de Israel

5 de Iyar (pode ser adiado ou adiantado para não cair no dia do shabat) (2maio2017) - Yom HaAtzmaut, Dia da Independência de Israel. Feriado que no ano de 1948 correspondeu a 14 de Maio, dia no qual David Ben-Gurion declarou o fim do Mandato Britânico da Palestina e a fundação do Estado de Israel.







Hatiḳṿa
(no alfabeto hebraico התקוה; em português "A Esperança"),
também chamado Hatikvah, Hatikva e ha-Tikvá(h), é o hino nacional de Israel.


Em hebraico


כל עוד בלבב פנימה
נפש יהודי הומיה
ולפאתי מזרח קדימה
(2x): עין לציון צופיה
עוד לא אבדה תקותנו
התקוה בת שנות אלפים
להיות עם חופשי בארצנו
(2x): ארץ ציון וירושלים

Transliteração para o alfabeto latino

Kol od balevav penimah
Nefesh yehudi homiyah,
Ulfaatei mizrach kadimah
Ayin letzion tzofiyah. (2x)
Od lo avdah tikvatenu
Hatikvah bat shnot alpayim,
Lihiyot am chofshi beartzeinu,
Eretz tzion vi'yerushalayim. (2x)

Tradução para português

Enquanto no fundo do coração
Palpitar uma alma judaica,
E em direção ao Oriente
O olhar voltar-se a Sião, (2x)
Nossa esperança ainda não está perdida,
Esperança de dois mil anos:
De ser um povo livre em nossa terra,
A terra de Sião e Jerusalém. (2x)

domingo, 23 de abril de 2017

Holocausto - Nunca esqueceremos

Museu da Diáspora, em Israel

27 de janeiro - Dia Internacional em Memória das Vítimas do Holocausto. Data instituída em 2005 pela Assembleia-Geral da ONU, marca o dia, em 1945, em que as tropas soviéticas libertaram os prisioneiros do campo de concentração Auschwitz, localizado no sul da Polônia, símbolo do Holocausto perpetrado pelo nazismo.

27 de Nissan (24abr2017) - Yom HaShoah, Dia da Lembrança do Holocausto. O dia 27 foi escolhido por ser oito dias antes da comemoração de Yom Ha'atzma'ut, ou Dia da Independência de Israel. O Yom HaShoah foi estabelecido em 1959 como lei em Israel, onde é feriado nacional.


"Eu não vou morrer" (Museu da Diáspora, Israel)
"Não morrerei; mas vivo ficarei para anunciar os feitos do Eterno." Sl118.17




Steven Spielberg faz filme de 15 min sobre Auschwitz

terça-feira, 18 de abril de 2017

Ano que vem em Jerusalém

Pessach! Celebremos nossa liberdade. Livres!

Pessach = libertação. Só que "é mais fácil tirar uma pessoa da escravidão do que tirar a escravidão de dentro da pessoa"Pessach = libertação. E Libertação é confissão de pecados.

"Nem uma unha ficará no Egito." Êx10.26

Ano que vem em Jerusalém.







Ilustrações retiradas da internet.

segunda-feira, 10 de abril de 2017

O mito da caverna

#Pessach #Liberdade

Quanto mais me afasto da #caverna, mais consigo enxergar o quanto era enganada lá dentro. E é triste e dói tanto perceber que quanto mais pouquíssimos se afastam da caverna, mais a multidão caminha para dentro do sistema e continua sendo enganada pelas mentiras que os líderes da caverna ensinam... "Voltaria para a caverna para passar todo conhecimento adquirido fora da caverna para seus colegas ainda presos. Porém, seria ridicularizado..."

"O mito fala sobre prisioneiros (desde o nascimento) que vivem acorrentados numa caverna e que passam todo tempo olhando para a parede do fundo que é iluminada pela luz gerada por uma fogueira. Nesta parede são projetadas sombras de estátuas representando pessoas, animais, plantas e objetos, mostrando cenas e situações do dia-a-dia. Os prisioneiros ficam dando nomes às imagens (sombras), analisando e julgando as situações.Vamos imaginar que um dos prisioneiros fosse forçado a sair das correntes para poder explorar o interior da caverna e o mundo externo. Entraria em contato com a realidade e perceberia que passou a vida toda analisando e julgando apenas imagens projetadas por estátuas. Ao sair da caverna e entrar em contato com o mundo real ficaria encantado com os seres de verdade, com a natureza, com os animais e etc. 

Recordando-se então de sua primeira morada, de seus companheiros de #escravidão e da ideia que lá se tinha da sabedoria, não se daria os parabéns pela mudança sofrida, lamentando ao mesmo tempo a sorte dos que lá ficaram? E se na caverna houvesse elogios, honras e recompensas para quem melhor e mais prontamente distinguisse a sombra dos objetos, que se recordasse com mais precisão dos que precediam, seguiam ou marchavam juntos, sendo, por isso mesmo, o mais hábil em lhes predizer a aparição, cuidas que o homem de que falamos tivesse inveja dos que no cativeiro eram os mais poderosos e honrados? Não preferiria mil vezes, como o herói de Homero, levar a vida de um pobre lavrador e sofrer tudo no mundo a voltar às primeiras ilusões e viver a vida que antes vivia?Voltaria para a caverna para passar todo conhecimento adquirido fora da caverna para seus colegas ainda presos. Porém, seria ridicularizado ao contar tudo o que viu e sentiu, pois seus colegas só conseguem acreditar na realidade que enxergam na parede iluminada da caverna. Os prisioneiros vão chamá-lo de louco, ameaçando-o de morte caso não pare de falar daquelas ideias consideradas absurdas." (trechos de "O mito da caverna", de Platão, Sua Pesquisa)

Maurício de Sousa

Êxodo no Google - Pessach

Pessach sameach! Feliz Pessach!

"Por que esta noite é diferente de todas as outras noites?"



domingo, 9 de abril de 2017

Pessach (Páscoa) e Chag HaMatsot (Pães Asmos)

14-22/Nissan (10-18abr2017)

"Estas são as festas fixas do Eterno, as reuniões sagradas que vocês proclamarão no tempo devido: a Páscoa do Eterno, que começa no entardecer do décimo quarto dia do primeiro mês. No décimo quinto dia daquele mês começa a festa do Eterno, a festa dos pães sem fermento; durante sete dias vocês comerão pães sem fermento. No primeiro dia façam uma reunião sagrada e não realizem trabalho algum. Durante sete dias apresentem ao Eterno ofertas preparadas no fogo. E no sétimo dia façam uma reunião sagrada e não realizem trabalho algum." Levítico23.4-8

Leia também: Festas bíblicas

quarta-feira, 5 de abril de 2017

Não comemoro aniversários

Repaginado. Publicado originalmente em 7mar2013.

Aproveitando que dia 24 de adar completei mais um ano de vida (sigo o calendário de Israel), parei para escrever as minhas reflexões sobre aniversários, como havia prometido há um tempo.

Um dia ouvi uma pessoa dizer que não comemorava aniversários e achei estranho, e nunca pensei que fosse dizer isso, mas hoje tenho que dar razão a ela.

Quem me conhece sabe que sempre gostei de aniversários. Não gostava das festas [agora sei o motivo], mas sempre fiz questão de saber a data do aniversário dos amigos e dos parentes, e telefonar ou mandar mensagem para cada um no seu dia. Todo ano eu imprimia um calendário com os aniversários das pessoas que conhecia para não me esquecer de ninguém. Aos mais chegados ainda comprava um presente. Também gostava da data do meu aniversário, apesar de não ter o costume de fazer festa.

Mas conforme me aprofundava na teshuvah e pesquisava sobre práticas pagãs, li sobre a origem da comemoração de aniversários, fui ficando meio desconfiada, e comecei a observar e meditar sobre o assunto.

Acho que o início dessa desconstrução aconteceu em uma festa de aniversário de um filho de um amigo. Fiquei ali, olhando para a mesa do bolo, e eu já havia lido sobre a teoria da origem do bolo de aniversários, e aquela mesa me criou um desconforto, porque veio à minha mente a imagem de um altar com oferendas.

Depois disso comecei a questionar as festas de aniversários e cheguei a algumas conclusões e gostaria de explicar os motivos que me fizeram não comemorar mais essas datas:
  • Festa de aniversário virou uma grande indústria e é um grande incentivo ao consumismo. Ou seja, é mais uma data comercial. Tem gente que faz dívidas para fazer uma festa de arromba com bolo fake (odeio bolo fake!!!!!).
  • Festa de aniversário é para o aniversariante ou para os convidados? A maioria que fui era para o aniversariante ficar feliz. Os convidados que se virassem com a música alta demais, com a falta de opção de comida saudável, ou com a falta de comida... 
  • É também um incentivo à “egolatria”. É muito eu, eu, eu, meu, meu, meu. 
  • É motivo de muita briga entre os casais, porque criou-se a exigência de que o cônjuge (normalmente o marido rsrs) deve lembrar-se dos aniversários sem que o outro cônjuge, ou a esposa, fale nada. E haja sofás para maridos esquecidinhos dormirem. [P.S.: Não é o meu caso, nunca exigi isso do meu marido e nunca tivemos problemas desse tipo. Mas já ouvi muitas histórias.]
  • É motivo de muita frustração e trauma emocional nas pessoas, porque algum dia alguém não se lembrou do seu aniversário, porque não houve uma festa dos seus sonhos quando era criança, ou quando fez 15 anos, e tantas outras histórias que conhecemos. Sempre achei estranho que tanta gente fica deprimida no dia do aniversário, sempre desconfiei que tem alguma coisa esquisita nisso, assim como sempre vi as pessoas deprimidas nas festas de fim de ano. 
Então, hoje não comemoro aniversário de ninguém, nem meu, nem dos conhecidos, não dou parabéns nas redes sociais, não telefono mais para os amigos, e estou parando aos poucos de dar presentes de aniversário para os sobrinhos. Aliás, sempre gostei de dar presente em datas sem significado algum, gosto da surpresa e não da obrigação. Eu já não comemorava nem dava presentes em outras datas comerciais, como dia das crianças, dia os namorados etc, e agora faço do mesmo jeito em aniversários.

Enfim, ainda estou aprendendo a me desligar disso, afinal passei a vida toda valorizando aniversários e ainda tenho que me forçar a não telefonar ou deixar recados nas redes sociais, e às vezes alguém reclama porque não faço mais isso. O que procuro fazer hoje é orar pela pessoa que está completando mais um ano de vida, acho que é o melhor presente que posso dar a ela, pelo menos uma vez por ano.

Às vezes penso que até poderia haver uma celebração, mas de uma forma muito diferente e bem menos egocêntrica, sem que o aniversariante fosse o alvo de presentes ou felicitações. Talvez alguma forma em que o aniversariante demonstrasse mais gratidão ao Eterno, aos seus pais, à sua família. Talvez a pessoa que faz aniversário poderia comprar um presente para os seus pais, agradecendo a eles por terem sido instrumentos de sua existência na Terra. Ou até mesmo fazendo uma grande boa ação neste dia, quem sabe uma doação a uma pessoa próxima carente, ou um presente para alguém que esteja precisando muito, enfim, ideias não vão faltar.

Também acredito que essa comemoração deveria ser em família, uma coisa mais caseira, talvez com os amigos mais chegados. Nunca gostei da obrigação de comemorar aniversários dos colegas de trabalho, de escola, ou de igrejas, clubes etc. E também sou terminantemente contra festas surpresas, porque sempre envolvem mentira, e sou contra festas organizadas para líderes de alguma instituição, religião, chefe do trabalho, ou seja, de pessoas que nem se conhecem direito. Já vi cada coisa terrível beirando a idolatria, já fui enganada em festa surpresa para líder religioso que mais parecia festa de casamento, tive nojo daquilo.

Então, aos meus amigos e familiares, perdão, mas não curto mais essa coisa de aniversário e tenho evitado essas festinhas.

segunda-feira, 9 de janeiro de 2017

Denúncia de erro médico, maus-tratos, negligência e descumprimento da lei de acompanhante na Nefrologia do Hospital Universitário Pedro Ernesto

(Esse é o início do documento com 61 páginas que vou entregar em vários órgãos do sistema de saúde.)

RESUMO

Paciente transplantado renal em junho de 1996. Em 2014, 18 anos após o transplante, começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (cerca de 40 kg em um pouco mais de dois anos), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, tendo sido internado algumas vezes por curtos períodos. Até que foi internado em abril de 2016, com grave uremia, e então houve diagnóstico de criptococose comprovado em exame de cultura de sangue e com sintomas do fungo no Sistema Nervoso Central. Administrou-se 14 dias de Anfo B, com término em 4 de maio, mas sem indicação de tratamento de manutenção, sem qualquer informação aos familiares e sem encaminhamento à infectologia. Recebeu alta no dia 15 de julho e continuou sem indicação de tratamento de manutenção ou orientação sobre a doença. Em setembro teve a primeira recidiva após diagnóstico, foi internado novamente (23set), mas não se considerou de imediato a criptococose, apesar dos sintomas e apesar de ter sido comprovada antes. Após tentativas com antibióticos para controlar infecção, 15 dias após a internação e um mês depois do reaparecimento dos sintomas, novamente começaram a administrar Anfo B por 14 dias. E recebeu alta em 4 de novembro sem indicação de tratamento de manutenção outra vez. E nessa segunda internação (um mês e 12 dias) perdeu cerca de 15 kg. Apresentou outra recidiva logo depois da alta, sendo internado outra vez no dia 21 de novembro de 2016, mas a esposa conseguiu falar com um dos médicos sobre a criptococose antes de internar, e com o relato e exames apresentados à médica de plantão, iniciaram Anfo B e antibióticos no mesmo dia, dessa vez orientados pela Comissão de Controle de Infecção Hospitalar, que também recomendou iniciar Fluconazol de manutenção ao término do Anfo B. Recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em uso de Fluconazol, mas ficou com algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, para falar e perda parcial da visão. E em todas as internações de 2016, apesar de ser paciente com autonomia comprometida e incapaz mental e fisicamente, seu direito à acompanhante foi negado e só foi autorizado com ordem da Defensoria Pública, e em consequência o paciente passou dificuldades, frio, fome, dor, sede, desconforto, e a esposa não pôde acompanhar as visitas médicas e ser informada sobre tratamentos e evolução do quadro do paciente.

HISTÓRICO

Paciente Alexandre De Bonis, transplantado renal em junho de 1996 e acompanhado em ambulatório da Nefrologia do HUPE desde o transplante até a presente data (20 anos em junho de 2016).

Provavelmente nasceu com problema renal, mas os médicos demoraram a descobrir. Fez tratamentos e cirurgias na infância. Depois teve vida normal até os 29 anos, quando começou a fazer hemodiálise e então sua irmã doou o rim e ele recebeu o transplante aos 32 anos. Foram quase 20 anos de transplante antes de voltar à diálise, dos quais 18 anos tendo uma vida totalmente normal, trabalhando, viajando, com praticamente nada de ocorrências de doenças, a não ser gripes normais, e ele seguia fazendo uso dos remédios prescritos e indo às consultas regulares na nefrologia. Continuou trabalhando como funcionário da Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro, sem nunca ter solicitado licença médica (que só ocorreu em janeiro de 2016).

Mas em 2014 começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (25 kg em dois anos e perdeu mais 15 kg na última internação, de setembro a novembro de 2016, conforme relato mais à frente), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, com algumas pequenas internações na enfermaria da Nefrologia do HUPE e acompanhamento ambulatorial periódico para investigação das possíveis causas, mas sem muito sucesso.

Erro médico – No dia 13 de abril de 2016 foi internado com “história de perda ponderal (20 kg em 1 ano), rebaixamento do nível de consciência, febre, letargia, sonolência nos últimos 15 dias. Encontrava-se, neste momento, com ureia de 358, anemia e estertor de base pulmonar” (dados do Resumo da Alta Médica de 15 de julho de 2016). No mesmo dia iniciou diálise.

Conforme Resumo de Alta Médica e Relatório de Evolução Médica em anexo, durante o período da internação (abril a julho) houve infecções sem identificação de foco ou germe, sendo tratado com vários tipos de antibióticos.

Nesse período perdeu parte da capacidade visual. Perdeu também a memória recente de acontecimentos antes e após a internação. Além de apresentar confusão mental, dificuldade na fala, delírios, alucinações, movimentos involuntários com as mãos, perda da capacidade de manter-se em pé e andar, perda do equilíbrio, muita dificuldade na fala, distúrbios no sono, perda de apetite. E todos os sintomas do paciente foram atribuídos à uremia.

Mas o fato relevante que só fiquei sabendo no laudo da alta é que ainda no início da internação foi identificado o fungo Cryptococcus neoformans (resultado de laboratório de 28 de abril de 2016 em anexo), e o paciente foi medicado com Anfotericina B por 14 dias, com término dia 4 de maio, conforme Relatório de Evolução Médica em anexo. No dia 29 de abril a plantonista do dia sugeriu administração de Fluconazol, conforme Relatório de Evolução Médica em anexo, como indicado no Consenso em criptococose (em anexo), mas a informação foi riscada e no dia seguinte, 30 de abril, não havia mais indicação de Fluconazol.

Em nenhum momento eu, esposa e responsável por ele (paciente mentalmente e fisicamente incapaz e com autonomia comprometida), fui comunicada sobre a identificação do fungo, nem sobre os sintomas e riscos da criptococose, muito menos sobre o tratamento administrado. Na ocasião da alta também NÃO houve encaminhamento para infectologia, NÃO houve prescrição de tratamento de manutenção, conforme Resumo de Alta Médica e conforme receituário em anexo, e novamente NÃO houve orientação sobre os sintomas e riscos da criptococose, ou seja, nem se tocou no assunto no momento da alta, que aconteceu no dia 15 de julho de 2016.

Recidiva – Após a alta no dia 15 de julho de 2016 o paciente passou a ser acompanhando por fisioterapeuta e nutricionista funcional, ganhando peso e quase conseguindo caminhar sozinho novamente (caminhava com minha ajuda e usava cadeira de rodas para ir à diálise ou consultas). E também consultou oftalmologista e neurologista para investigar perda da visão e foi submetido aos exames angiofluoresceinografia e ressonância de órbitas, com resultados negativos em ambos, não havendo nada que justificasse a perda parcial da visão (porque desconhecíamos os sintomas da criptococose e não sabíamos que a perda da visão é uma das sequelas do fungo).

No dia 10 de agosto paciente relatou ao médico na diálise que estava com tosse seca constante quando permanecia deitado. O médico solicitou Raio X e depois do resultado disse que havia pequeno acúmulo de líquido nos pulmões e que isso se resolveria na diálise e que ia solicitar aumento de potência da diálise e a tosse diminuiu um pouco.

Na noite de 5 para 6 de setembro, depois de ter passado pela diálise, apresentou tosse durante toda a noite, mas durante o dia seguinte ficou bem, lúcido, sem febre, ensinando caminho para taxista. E passou bem a noite de 6 para 7 de setembro.

Porém no dia 7 de setembro acordou com febre, um pouco desorientado, confuso e com dificuldade na coordenação motora, com espasmos nas mãos e fraqueza nas pernas e dificuldade para se manter em pé para sair da cama e ir para a cadeira de rodas. Fomos para diálise e procurei o médico de plantão na nefrologia e relatei a situação. A médica que atendeu disse que pareciam sintomas de infecção, mandou colher sangue e fazer Raio X. Mas não examinou o paciente, nem levou em conta os relatos da esposa. No final da diálise outro médico examinou o Raio X, disse que estava tudo bem, mas disse que o exame de sangue acusou infecção e receitou o antibiótico Amoxicilina Clavulanato, conforme receita anexa. Não se cogitou internação.

No dia 8 de setembro houve uma pequena melhora do quadro geral. Mas no dia 11 de setembro à noite, apesar de não ter tido febre, a desorientação e dificuldade na coordenação motora pioraram consideravelmente.

No dia 12 de setembro foi para diálise e comunicamos à equipe de enfermagem que ele havia piorado. Foi encaminhado ao Plantão Geral e cinco médicos, três do plantão e dois da nefrologia, disseram que não havia sinais de algo tipo AVE, e encaminharam para diálise, onde colheram sangue novamente para exame para avaliar a infecção. Novamente não levaram em conta os relatos da esposa, fizeram uma avaliação superficial, em que perguntaram ao paciente nome e idade, e diante das respostas certas, concluíram que não havia nada grave, apesar de o paciente não ter respondido corretamente o nome da esposa, o endereço de sua casa, apesar de não conseguir segurar um copo, não conseguir deglutir e não conseguir ficar sentado com firmeza na cadeira de rodas. No final da diálise foi encaminhado novamente ao Plantão Geral e o exame de sangue constatou que a infecção continuava. O clínico perguntou qual antibiótico estava usando, dosagem, quantos dias, foi conversar com o nefrologista e liberou o paciente para casa sem qualquer outra orientação e o nefrologista mandou dizer que ia encaminhar para ambulatório de neurologia e que na próxima diálise entregaria o pedido de encaminhamento. E não se cogitou internação.

No dia 13 de setembro procurei um neurologista e um clínico particulares (porque o quadro era muito igual ao do meu pai quando teve um AVE). O neurologista solicitou ressonância de crânio, e o clínico solicitou urinocultura, hemocultura, e ecocardiograma. Consegui marcar ressonância e eco para o dia 15 de setembro em um laboratório particular, dois dias depois, e no dia seguinte colhemos urina e sangue também em laboratório particular.

No dia 14 de setembro, no inicio da diálise, soube por terceiros que o nefrologista de plantão queria internar o paciente, apesar de não termos procurado o médico e apesar do paciente estar um pouco melhor do que no dia 12 e apesar de o médico não ter conversado comigo para saber do estado do paciente. Procurei o plantonista e pedi para não internar o paciente, porque ele tinha exames marcados para o dia seguinte. E no final da diálise outro médico disse que o paciente estava liberado para fazer os exames no dia seguinte e não ficaria internado.

No dia 15 de setembro o paciente estava bem, foi ao laboratório e fez ressonância e eco. Estava melhor no equilíbrio e coordenação motora, mas continuava um pouco desorientado, confundindo sonho com realidade, às vezes não sabia quem eu era, fazia perguntas estranhas, parecia uma criança de três anos. E assim se manteve nos próximos dias. E seguiu rotina de diálises e esperávamos os resultados dos exames.

No dia 23 de setembro o paciente acordou razoavelmente bem, tomou café à mesa, comeu sozinho, embora as mãos ainda vacilassem um pouco. Às 10h00 fui arrumar o paciente para ir para diálise e ele estava meio lento, falando enrolado e baixo, mas ainda conseguiu firmar as pernas e conseguiu caminhar com apoio até o quarto. Almoçou, comeu sobremesa, tomou remédios, engoliu normalmente. Chegando para diálise informei à enfermagem do setor que o paciente não estava bem e a enfermeira disse que ia medir pressão antes de ligar a máquina e que avisaria ao médico de plantão.

Quando fui buscar o paciente, por volta das 16h30, perguntei à enfermeira se o médico foi vê-lo, ela disse que não, mas pediu a outro enfermeiro para chamar um médico. Falei com paciente ainda na diálise, estava parecendo um pouco melhor e até comeu pão de queijo. Mas ao final da diálise já estava mais estranho, a boca um pouco torta, não conseguiu engolir direito e estava com muita dificuldade de falar. Então o médico de plantão foi avaliar e decidiu internar o paciente.

E assim foi novamente internado no dia 23 de setembro e permaneceu até o dia 4 de novembro, e durante a internação iniciou-se novamente a saga de tentativas e erros com vários antibióticos, conforme Resumo de Alta Médica em anexo. E 15 dias após a internação começaram a administrar Anfotercina B novamente (um mês após os sintomas começarem). Foi neste momento que li no quadro de procedimentos dos pacientes o pedido de investigação de fungo e decidi pesquisar sobre Cryptococcus, que havia sido identificado na internação anterior, em abril. E em meia hora de internet descobri que todos os sintomas do paciente se encaixavam nos sintomas de criptococose. E também descobri que em abril o tratamento com Anfo B não foi feito pelo número de semanas adequado e também não foi feito o tratamento de manutenção com Fluconazol, conforme indicação no Consenso em Criptococose (em anexo). Em nenhum momento houve conexão dos sintomas com possível recidiva da criptococose ou reativação do fungo.

O que se estranha em toda a situação é que a critptococose é uma das primeiras doenças oportunistas em pacientes imunodeprimidos e transplantados (Consenso em Critptococose em anexo), e que a nefrologia do HUPE, que trata exatamente de pacientes desse grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e também não encaminhou paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E, embora não tenha sido identificado antes, provavelmente os problemas do paciente nesses dois anos tenham sido causados pela critptococose, porque também fazem parte dos sintomas da doença: febre, anemia, fraqueza, perda de peso, enjoos e vômitos, pneumonias, lesões na pele. Mas após o diagnóstico da critptococose os novos sintomas deveriam ter sido considerados, principalmente porque o que mais se ouviu é que não se encontrava justificativa para os sintomas neurológicos do paciente, nem o AVE brando e antigo identificado na ressonância, e nem o quadro metabólico do paciente. E nenhum dos sintomas foi conectado à critptococose, e inclusive a perda de parte da visão sem explicação nos exames de oftalmologia e neurologia (após a alta). Se não tivessem confirmado o fungo na internação de abril/julho esses questionamentos poderiam não ter fundamento, mas como foi confirmado, tudo agora fazia sentido, tudo se encaixava, tudo o que não sabiam explicar em todas as internações nesses dois anos podia ser explicado com a criptococose, principalmente o quadro atual, em que o fungo atingiu o Sistema Nervoso Central do paciente.

Apesar de todos os esforços em conversar com os residentes, não consegui ser ouvida quando questionei sobre o tratamento e a informação que recebi é que a criptococose foi tratada em abril (embora estivessem investigando o fungo e administrando Anfo B novamente), e em outra ocasião questionei outro médico e ele me respondeu que os sintomas do paciente poderiam ser sintomas de qualquer outra doença (sim, SE não tivesse exame comprovando a criptococose até poderia ser) e também perguntei se haviam encaminhado o paciente à infectologia e ele me respondeu que não, mas que poderia ser uma boa ideia, mas o paciente não foi examinado por nenhum infectologista depois disso. Então entreguei uma carta (em anexo) solicitando a alta do paciente para que pudesse levá-lo a um infectologista particular para avaliação. Dois dias depois a carta me foi devolvida pela secretária da Nefro, que me informou que o decano havia dito para eu entregar a carta à direção-geral do hospital, e assim eu o fiz, mas não tive qualquer resposta. E uma semana depois que entreguei a carta, apesar do paciente ainda estar debilitado, o decano autorizou a alta quando passou visita com os residentes.

Maus-tratos e descumprimento da lei de acompanhante – Desde a primeira internação, em abril/2016, solicitei autorização para que o paciente pudesse ter acompanhante, visto que não tinha autonomia para coisas básicas, como mudar de posição no leito, beber água ou ainda pedir água, cobrir-se, usar o coletor de urina, alimentar-se etc, e mesmo tendo recorrido à Assistência Social e à Ouvidoria da UERJ (em anexo), seu direito não foi respeitado, e em consequência o paciente passou dificuldades, frio, fome, dor, sede, desconforto, e eu não pude acompanhar as visitas médicas e ser informada sobre tratamentos e evolução do quadro do paciente.

Na internação de setembro a situação foi mais grave ainda, porque o paciente estava desorientado, confuso, delirando, e não conseguia deglutir, e precisou de sonda nasal para alimentar-se, mas em quase um mês de internação o paciente retirou a sonda cerca de 15 vezes, porque estava desorientado, e cada vez que tirava a sonda ficava muitas horas sem alimento, sendo que pelo menos uma vez testemunhei quase 24 horas sem dieta por causa da demora em fazer Raio X e avaliação médica, e em algumas vezes nem o soro glicosado foi oferecido. E a consequência disso é que o paciente ficou cada vez mais desnutrido e perdeu mais peso ainda (na última diálise antes da internação ele pesava 58 kg, na primeira diálise após a alta ele pesou 44,5 kg, ou seja, perdeu cerca de 15 kg em um mês e 12 dias).

A “solução” para que ele não retirasse a sonda foi a contenção dos braços e colocação de luvas nas mãos, mas como relatado acima, isso não funcionava.

Então a outra “solução” foi contenção de tórax, com lençol por baixo das axilas, e testemunhei a contenção (foto em anexo) na hora da visita, mas não sei por quanto tempo já estava contido dessa forma. E três dias depois do episódio o braço esquerdo, em que está a fístula, apresentou grande edema e grande hematoma (foto anexa) e o paciente não pôde dialisar pela fístula, sendo necessário usar cateter femoral.

Diante da situação de risco do paciente morrer de fome, registrei reclamação na Ouvidoria da UERJ (em anexo) novamente sobre o direito a acompanhante, e devido à demora em obter uma resposta, recorri à Defensoria Pública e obtive um ofício (em anexo) para ter o direito do paciente respeitado, e só assim a equipe da Nefrologia autorizou acompanhante para o paciente.

Infelizmente na primeira noite (23 para 24 de outubro) em que fiquei acompanhando o paciente, nos únicos 20 minutos em que sentei e cochilei, o paciente retirou a sonda novamente, à 00h10 do dia 24 de outubro. E uma nova sonda só foi repassada após as 18h00 do dia 24 de outubro, depois da diálise, e o Raio X foi feito por volta das 19h00. Mas somente no dia seguinte, 25 de outubro, às 10h44, o paciente recebeu novamente a dieta, ficando nesse período apenas com soro glicosado. E um dos motivos de tanto tempo sem dieta foi a demora na decisão da equipe médica se passariam nova sonda ou não, e depois de passada a sonda e feito o Raio X, à noite, o enfermeiro telefonou para a copa e a nutrição não havia deixado dieta separada para o paciente e já havia terminado o expediente da equipe de nutrição. E no dia 25 de outubro ainda houve a demora da equipe médica em prescrever a dieta, segundo relato da nutricionista, por isso a dieta só foi oferecida às 10h44 do dia 25 de outubro, após o paciente ficar 34 horas e 44 minutos sem dieta.

Felizmente depois desse dia, com a família acompanhando e vigiando, o paciente NÃO retirou a sonda novamente até ser removida por ordem médica. Passei as noites acordada, em pé, vigiando para que o paciente não retirasse a sonda e pudesse se alimentar e se fortalecer para reagir ao tratamento.

E o mais grave é que no dia 21 de outubro a equipe de fonoaudiologia havia avaliado o paciente e liberado a transição para dieta oral com acompanhamento, dois dias antes do início do acompanhamento da família, mas não fui informada da avaliação e do parecer favorável. E somente na manhã em que a dieta enteral foi retomada, dia 25 de outubro, eu soube pela enfermagem e pelos outros pacientes da enfermaria sobre avaliação da fonoaudiologia e questionei o porquê de não terem começado a transição com a dieta oral e a informação oficial que recebi é que a fonoaudiologia não havia liberado a transição. Mas procuramos as fonos e soubemos que no dia 21 elas haviam liberado dieta oral assistida porque o paciente não tinha acompanhante, mas no dia 25 pela manhã, quando souberam que paciente passou a ter acompanhante permanente, reforçaram a liberação da transição para dieta oral, mas a dieta oral também ficou dependendo da prescrição médica e só foi iniciada no jantar do dia 25 e o paciente comeu sem qualquer problema.

Mas na manhã do dia 26 o residente escalado para examinar o paciente encontrou o paciente dormindo, perto das 9h00 (nove horas), e em conversa comigo o médico foi informado que não houve problema algum na administração da dieta oral, e apesar disso e sem tentar acordar o paciente, o residente disse que ia suspender a dieta oral porque o paciente estava sonolento. Informei que o paciente estava dormindo, e não sonolento, porque não tem o hábito de acordar cedo e eu não quis acordá-lo e estava deixando ele dormir até a hora do banho. Então o residente chamou o paciente pelo nome, e ele acordou e respondeu prontamente e interagiu com o médico, apesar da dificuldade na fala. E diante disso e do meu relato, o médico decidiu manter a dieta oral. Ou seja, se eu não estivesse como acompanhante o médico não acordaria o paciente para examinar e conversar? E suspenderia a dieta oral? Por quê?

Então eu soube por terceiros que a equipe médica estava resistente em iniciar a dieta oral, porque insistia em novo procedimento para introdução de sonda de gastrostomia, sendo que esse assunto não foi conversado oficialmente comigo, mas como precisavam da minha autorização o procedimento não foi feito. E enquanto mediam forças com a fonoaudiologia e decidiam o que fazer, o paciente permanecia sem dieta alguma, 34 horas e 44 minutos sem dieta, como descrito acima.

Segunda recidiva – O paciente recebeu alta no dia 4 de novembro, ainda muito debilitado, voltando à rotina de diálise, fisioterapia, e conseguimos marcar infectologista para o dia 22 de novembro. Mas no dia 21 de novembro de 2016 o paciente foi internado novamente, com a segunda recidiva da criptococose no Sistema Nervoso Central após exame positivo. Mas dessa vez a médica que o atendeu ouviu com atenção meus relatos e questionamentos, viu os exames confirmando o diagnóstico, disse que eu tinha razão e iniciou no mesmo dia o tratamento com Anfo B e antibióticos, e o resultado positivo já pôde ser notado no dia seguinte. E dessa vez a equipe da Nefrologia pediu parecer novamente à Comissão de Controle de Infecção Hopitalar e finalmente a comissão sugeriu o tratamento de manutenção com Fluconazol após o término de Anfo B.

O paciente recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em casa e tem se mantido estável e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutenção e vai acompanhar o tratamento, que é longo, pode durar mais de um ano. Ele não está 100% ainda, está bem longe disso, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, para falar e a perda da visão regrediu muito pouco. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo não ative outra vez, mas caso isso aconteça vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente.

E somente no dia 2 de janeiro de 2017 tive conhecimento de exame de látex positivo no dia 22 de novembro (em anexo), um dia após a terceira internação pós-diagnóstico, mas o decano insistiu em dizer no momento da alta que não havia resultados positivos para o paciente, sendo que já havia o resultado de abril e também esse resultado de novembro (ambos em anexo) e não sei se há outros exames positivos, porque não tive acesso aos prontuários da segunda e terceira internações. Também foi feita uma punção lombar no final da internação, após vários dias com Anfo B e a boa notícia é que o resultado foi negativo. E agora estamos acompanhando com exames de látex para monitorar a evolução do tratamento.

Conclusão – Um erro médico grave, que não identificou a criptococose antes, e mesmo depois do resultado positivo, não foi feito o tratamento corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuízos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez o paciente nem precisasse ainda de diálise, já que o fungo ataca o rim também. Muito triste saber somente agora que nos imunodeprimidos uma simples pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles são grupo de risco, que essa é uma das primeiras doenças oportunistas no organismo desses pacientes, mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes desse grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e não teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E este relado e denúncia são para que talvez outras pessoas não passem por isso. E enfim, fratura exposta não é problema renal.

Observação.: O paciente sempre teve autonomia e ia às consultas no ambulatório sozinho, não precisava de ajuda. Mas no início de 2016, a partir do momento em que o paciente apresentou dificuldade de locomoção eu passei a acompanhá-lo nas consultas e exames, e posteriormente quando foi internado quase em coma, desorientado e confuso, e com autonomia completamente comprometida, eu passei a responder por ele, mas infelizmente o paciente não teve o seu direito a acompanhante respeitado, conforme relatado acima. E os médicos da nefrologia me ignoraram e atendiam um paciente mentalmente incapaz sem a presença da responsável e não me informavam sobre os procedimentos, medicamentos usados e sobre o estado do paciente. Inclusive depois que passei a acompanhá-lo por ordem da Defensoria soube que estavam administrando dois remédios que o paciente não fazia uso devido a efeitos colaterais ruins para o organismo dele, e precisei falar várias vezes e vigiar para que ele não tomasse esses remédios. Os médicos trocam os medicamentos, alteram as dosagens e não conversam antes com o paciente ou responsável. Quase sempre só ficamos sabendo da prescrição ou alteração quando a enfermagem traz os remédios.
Infelizmente quase nunca houve empatia ou acolhimento por parte da equipe médica da nefro. Quase sempre fui tratada com descaso e algumas vezes com rispidez. Não me deram informações importantes sobre o tratamento do meu marido e fui impedida de ter acesso ao prontuário dele (direito dele). Minha irmã presenciou alguns membros da equipe debochando e rindo quando falavam sobre mim no corredor, e não sabiam que ela era minha irmã e estava ouvindo tudo. E quando questionei o tratamento incompleto desde a primeira internação, um dos médicos me disse que o decano era o responsável por todas as decisões e que ele tem 40 anos de experiência, e outro médico me disse que eu processasse o hospital e respondi que já estava providenciando isso (não, não confio por motivos óbvios, sim, com certeza vou denunciar, e eis aqui a denúncia com cópia para vários órgãos do sistema de saúde). Enfim, humanização passou muito longe da nefrologia do HUPE.

quarta-feira, 4 de janeiro de 2017

Alexandre, transplante e criptococose

Dia 31 de dezembro de 2016, no último dia desse ano difícil, Alexandre completou 53 anos. Os médicos disseram que não passaria dos 15 anos.

Provavelmente nasceu com um problema nos rins, que os médicos demoraram a descobrir. Fez tratamentos e cirurgias na infância. Depois teve vida normal até os 29 anos, quando começou a fazer hemodiálise e então sua irmã doou o rim e ele recebeu o transplante aos 32 anos. Foram 20 anos de transplante, dos quais 18 tendo uma vida totalmente normal, trabalhando, viajando, com praticamente nada de ocorrências de doenças, a não ser gripes normais (e eu tenho certeza que a boa saúde foi graças à minha convicção natureba de "medicina preventiva" com alimentação saudável), e ele seguia tomando os remédios do transplante e indo às consultas regulares na nefrologia.

Em 2014 começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (25 kg em dois anos e perdeu mais 15 kg na internação de setembro a novembro de 2016), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, e foi internado algumas vezes nesse período, sempre por poucos dias. Mas em todas essas ocorrências foi tratado como sendo consequência do prazo de validade do rim, que já haviam dito que estava chegando ao final.

Até que foi internado em abril de 2016, com grave uremia e novamente nefrologia focando apenas o rim. Mas ainda em abril houve diagnóstico de criptococose (doença do pombo) comprovado em exame de cultura de sangue e com sintomas do fungo no sistema nervoso central. Administrou-se 14 dias de Anfo B, com término em 4 de maio, mas sem indicação de tratamento de manutenção, sem qualquer informação aos familiares e sem encaminhamento à infectologia. Recebeu alta dia 15 de julho e continuou sem indicação de tratamento de manutenção ou orientação sobre a doença.

Em setembro teve a primeira recidiva após diagnóstico, foi internado novamente no dia 23 de setembro, mas não se considerou de imediato a criptococose já comprovada antes, porque para nefro fratura exposta é problema renal (eu sendo irônica). Após tentativas com antibióticos para controlar infecção, 15 dias após a internação e um mês depois do reaparecimento dos sintomas, novamente começaram a administrar Anfo B, e foi aí que acendeu uma luz na minha mente e fui pesquisar sobre o fungo e descobri que ele tinha 20 de 12 sintomas da doença, e que tudo fazia sentido enfim. Mas infelizmente novamente não foi tratado corretamente, apesar de todos os meus questionamentos com os médicos, principalmente por não ter sido encaminhado à infectologia, e recebeu alta em 4 de novembro sem indicação de tratamento de manutenção outra vez. E nessa segunda internação, por negligência médica e não cumprimento da lei do acompanhante, perdeu cerca de 15 kg e ficou muito debilitado.

Apresentou outra recidiva logo depois da alta, sendo internado outra vez no dia 21 de novembro de 2016, mas consegui finalmente falar com um dos médicos sobre a criptococose antes de internar, e com o relato e laudos apresentados à médica de plantão, iniciaram Anfo B e antibióticos no mesmo dia, dessa vez orientados finalmente pela Comissão de Infecção Hospitalar, que também recomendou iniciar Fluconazol de manutenção ao término do Anfo B, e o resultado positivo já foi notado no dia seguinte e ele finalmente começou a reagir

Recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em casa e tem se mantido estável e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutenção e vai acompanhar o tratamento, que é longo, pode durar mais de um ano. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo não ative outra vez, e caso isso aconteça vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente. Ele não está 100% ainda, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, falar e a visão foi afetada, não consegue ler muito bem (um dos sintomas da criptococose é a perda da visão e pode até causar cegueira).

Enfim, um erro médico grave, que não identificou a criptococose antes e mesmo depois do resultado positivo não foi tratado corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuízos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez nem precisasse de diálise, já que o fungo ataca o rim também.

E este relado é um alerta para que outras pessoas não passem por isso. E nossa missão agora é informar aos imunodeprimidos que pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles são grupo de risco, que essa é uma das primeiras doenças oportunistas em pacientes imunodeprimidos e transplantados. Mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes deste grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e não teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E aí entra minha teoria da conspiração sobre sistema de “saúde” e indústria farmacêutica etc e para mim só isso explica tanto descaso. Somos reféns do sistema.

Sobre a criptococose (doença do pompo)

Provavelmente desde crianças todos nós temos o fungo da criptococose no organismo, porque convivemos com pombos, e outras aves também, em todos os lugares, o ar está contaminado, o fungo pode estar na poeira das casas, nas ruas os pombos voam à nossa frente o tempo todo, respiramos a poeira que o vento levanta nas ruas, passamos por varredores de rua, que jogam a poeira em cima de nós, dutos de ventilação de prédios e os aparelhos de ar condicionado estão contaminados com isso, ou seja, não temos como escapar desse fungo, está em todo lugar.

As pessoas “normais”, com boa imunidade, convivem com ele sem problemas. Mas quando acontece uma baixa imunidade o fungo pode ativar. Normalmente começa em forma de pneumonia ou em forma de lesões na pele. O organismo das pessoas “normais” consegue resistir ao fungo e ele não evolui para coisas mais graves. Mas nos imunodeprimidos e pertencentes aos grupos de risco o fungo se espalha, pode causar meningite, atingir o Sistema Nervoso Central e provocar sequelas graves.

A criptococose é um problema de saúde pública, mas não precisa de notificação compulsória, e por isso deve ser meio ignorada pelos médicos. Mas na minha humilde e leiga opinião, depois de tudo que li e vi no meu marido, desconfio que muita gente está com o fungo ativo e não sabe, muitas pneumonias e muitas doenças neurológicas e psiquiátricas podem ser causadas pelo fungo da criptococose, mas como não investigam, não podemos ter certeza. Mas para mim isso explica muita coisa.

Segue explicação mais técnica:

“A Criptococose é uma doença causada pelo Cryptococcus neoformans e pelo Cryptococcus gattii. Os seres humanos são geralmente contaminados através das fezes de pombos e outras aves, dispersos no ar, que são inalados e alcançam os pulmões, resultando em uma infecção respiratória, porém se o indivíduo estiver com o sistema imunológico fraco, a infecção tende a se espalhar pelo sangue causando danos cerebrais e a levedura apresenta tendência em invadir o Sistema Nervoso Central (SNC). A criptococose é considerada uma infecção fúngica oportunista, pois afeta principalmente indivíduos com o sistema imunológico comprometido.

Alguns sintomas da criptococose são: febre; fraqueza; anemia, dor no peito; rigidez de nuca; dor de cabeça; náusea e vômito; suores noturnos; alterações de consciência; confusão mental; déficit de memória; delírios; alucinações; perda de visão parcial ou total; sensibilidade à luz; corrimento nasal; dispneia; nódulos pulmonares; pneumonia; alterações na fala; alterações auditivas; dificuldade em movimentar mãos e braços; perda da coordenação motora; convulsões; lesões na pele, como feridas, nódulos, celulite, erupções e edemas.

As sequelas mais comuns são: perda de audição parcial ou total; epilepsia; problemas de memória e concentração; dificuldade de aprendizagem, tanto em crianças quanto em adultos; perda de visão parcial ou total, cegueira; atraso no desenvolvimento motor, com dificuldades para andar e se equilibrar; paralisia de um lado do corpo ou dos dois; artrite e problemas nos ossos; problemas nos rins; dificuldade para dormir; incontinência urinária; surdez; distúrbios motores; distúrbios de linguagem; retardo mental.

Grupos de risco: pacientes com HIV; pacientes em uso de quimioterapia; pacientes imunodeprimidos; transplantados; pacientes em tratamento longo de corticoesteróides; portadores de tuberculose ativa; pacientes com diabetes mellitus; portadores de lúpus eritematoso sistêmico (LES); pacientes submetidos a tratamento de câncer hematológico; pessoas que trabalham com pássaros (pombos); varredores de rua.

Como medida de prevenção deve-se jogar água ou aspirar as fezes de aves, NUNCA VARRER, para evitar a inalação da poeira.

O uso apropriado dos agentes antifúngicos diminui a mortalidade significativamente, mas requer terapia continuada e prolongada para prevenir recidivas. Nas formas graves, principalmente de SNC, o tratamento de manutenção pode durar mais de um ano, com tempo adicional variando de acordo com a condição do estado imune do hospedeiro. UM TRATAMENTO ALTERNATIVO É O USO DO ÓLEO DO PEQUI.”