(Esse é o início do documento com 61 páginas que vou entregar em vários órgãos do sistema de saúde.)
RESUMO
Paciente transplantado renal em junho de 1996. Em 2014, 18 anos após o transplante, começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (cerca de 40 kg em um pouco mais de dois anos), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, tendo sido internado algumas vezes por curtos períodos. Até que foi internado em abril de 2016, com grave uremia, e então houve diagnóstico de criptococose comprovado em exame de cultura de sangue e com sintomas do fungo no Sistema Nervoso Central. Administrou-se 14 dias de Anfo B, com término em 4 de maio, mas sem indicação de tratamento de manutenção, sem qualquer informação aos familiares e sem encaminhamento à infectologia. Recebeu alta no dia 15 de julho e continuou sem indicação de tratamento de manutenção ou orientação sobre a doença. Em setembro teve a primeira recidiva após diagnóstico, foi internado novamente (23set), mas não se considerou de imediato a criptococose, apesar dos sintomas e apesar de ter sido comprovada antes. Após tentativas com antibióticos para controlar infecção, 15 dias após a internação e um mês depois do reaparecimento dos sintomas, novamente começaram a administrar Anfo B por 14 dias. E recebeu alta em 4 de novembro sem indicação de tratamento de manutenção outra vez. E nessa segunda internação (um mês e 12 dias) perdeu cerca de 15 kg. Apresentou outra recidiva logo depois da alta, sendo internado outra vez no dia 21 de novembro de 2016, mas a esposa conseguiu falar com um dos médicos sobre a criptococose antes de internar, e com o relato e exames apresentados à médica de plantão, iniciaram Anfo B e antibióticos no mesmo dia, dessa vez orientados pela Comissão de Controle de Infecção Hospitalar, que também recomendou iniciar Fluconazol de manutenção ao término do Anfo B. Recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em uso de Fluconazol, mas ficou com algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, para falar e perda parcial da visão. E em todas as internações de 2016, apesar de ser paciente com autonomia comprometida e incapaz mental e fisicamente, seu direito à acompanhante foi negado e só foi autorizado com ordem da Defensoria Pública, e em consequência o paciente passou dificuldades, frio, fome, dor, sede, desconforto, e a esposa não pôde acompanhar as visitas médicas e ser informada sobre tratamentos e evolução do quadro do paciente.
HISTÓRICO
Paciente Alexandre De Bonis, transplantado renal em junho de 1996 e acompanhado em ambulatório da Nefrologia do HUPE desde o transplante até a presente data (20 anos em junho de 2016).
Provavelmente nasceu com problema renal, mas os médicos demoraram a descobrir. Fez tratamentos e cirurgias na infância. Depois teve vida normal até os 29 anos, quando começou a fazer hemodiálise e então sua irmã doou o rim e ele recebeu o transplante aos 32 anos. Foram quase 20 anos de transplante antes de voltar à diálise, dos quais 18 anos tendo uma vida totalmente normal, trabalhando, viajando, com praticamente nada de ocorrências de doenças, a não ser gripes normais, e ele seguia fazendo uso dos remédios prescritos e indo às consultas regulares na nefrologia. Continuou trabalhando como funcionário da Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro, sem nunca ter solicitado licença médica (que só ocorreu em janeiro de 2016).
Mas em 2014 começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (25 kg em dois anos e perdeu mais 15 kg na última internação, de setembro a novembro de 2016, conforme relato mais à frente), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, com algumas pequenas internações na enfermaria da Nefrologia do HUPE e acompanhamento ambulatorial periódico para investigação das possíveis causas, mas sem muito sucesso.
Erro médico – No dia 13 de abril de 2016 foi internado com “história de perda ponderal (20 kg em 1 ano), rebaixamento do nível de consciência, febre, letargia, sonolência nos últimos 15 dias. Encontrava-se, neste momento, com ureia de 358, anemia e estertor de base pulmonar” (dados do Resumo da Alta Médica de 15 de julho de 2016). No mesmo dia iniciou diálise.
Conforme Resumo de Alta Médica e Relatório de Evolução Médica em anexo, durante o período da internação (abril a julho) houve infecções sem identificação de foco ou germe, sendo tratado com vários tipos de antibióticos.
Nesse período perdeu parte da capacidade visual. Perdeu também a memória recente de acontecimentos antes e após a internação. Além de apresentar confusão mental, dificuldade na fala, delírios, alucinações, movimentos involuntários com as mãos, perda da capacidade de manter-se em pé e andar, perda do equilíbrio, muita dificuldade na fala, distúrbios no sono, perda de apetite. E todos os sintomas do paciente foram atribuídos à uremia.
Mas o fato relevante que só fiquei sabendo no laudo da alta é que ainda no início da internação foi identificado o fungo Cryptococcus neoformans (resultado de laboratório de 28 de abril de 2016 em anexo), e o paciente foi medicado com Anfotericina B por 14 dias, com término dia 4 de maio, conforme Relatório de Evolução Médica em anexo. No dia 29 de abril a plantonista do dia sugeriu administração de Fluconazol, conforme Relatório de Evolução Médica em anexo, como indicado no Consenso em criptococose (em anexo), mas a informação foi riscada e no dia seguinte, 30 de abril, não havia mais indicação de Fluconazol.
Em nenhum momento eu, esposa e responsável por ele (paciente mentalmente e fisicamente incapaz e com autonomia comprometida), fui comunicada sobre a identificação do fungo, nem sobre os sintomas e riscos da criptococose, muito menos sobre o tratamento administrado. Na ocasião da alta também NÃO houve encaminhamento para infectologia, NÃO houve prescrição de tratamento de manutenção, conforme Resumo de Alta Médica e conforme receituário em anexo, e novamente NÃO houve orientação sobre os sintomas e riscos da criptococose, ou seja, nem se tocou no assunto no momento da alta, que aconteceu no dia 15 de julho de 2016.
Recidiva – Após a alta no dia 15 de julho de 2016 o paciente passou a ser acompanhando por fisioterapeuta e nutricionista funcional, ganhando peso e quase conseguindo caminhar sozinho novamente (caminhava com minha ajuda e usava cadeira de rodas para ir à diálise ou consultas). E também consultou oftalmologista e neurologista para investigar perda da visão e foi submetido aos exames angiofluoresceinografia e ressonância de órbitas, com resultados negativos em ambos, não havendo nada que justificasse a perda parcial da visão (porque desconhecíamos os sintomas da criptococose e não sabíamos que a perda da visão é uma das sequelas do fungo).
No dia 10 de agosto paciente relatou ao médico na diálise que estava com tosse seca constante quando permanecia deitado. O médico solicitou Raio X e depois do resultado disse que havia pequeno acúmulo de líquido nos pulmões e que isso se resolveria na diálise e que ia solicitar aumento de potência da diálise e a tosse diminuiu um pouco.
Na noite de 5 para 6 de setembro, depois de ter passado pela diálise, apresentou tosse durante toda a noite, mas durante o dia seguinte ficou bem, lúcido, sem febre, ensinando caminho para taxista. E passou bem a noite de 6 para 7 de setembro.
Porém no dia 7 de setembro acordou com febre, um pouco desorientado, confuso e com dificuldade na coordenação motora, com espasmos nas mãos e fraqueza nas pernas e dificuldade para se manter em pé para sair da cama e ir para a cadeira de rodas. Fomos para diálise e procurei o médico de plantão na nefrologia e relatei a situação. A médica que atendeu disse que pareciam sintomas de infecção, mandou colher sangue e fazer Raio X. Mas não examinou o paciente, nem levou em conta os relatos da esposa. No final da diálise outro médico examinou o Raio X, disse que estava tudo bem, mas disse que o exame de sangue acusou infecção e receitou o antibiótico Amoxicilina Clavulanato, conforme receita anexa. Não se cogitou internação.
No dia 8 de setembro houve uma pequena melhora do quadro geral. Mas no dia 11 de setembro à noite, apesar de não ter tido febre, a desorientação e dificuldade na coordenação motora pioraram consideravelmente.
No dia 12 de setembro foi para diálise e comunicamos à equipe de enfermagem que ele havia piorado. Foi encaminhado ao Plantão Geral e cinco médicos, três do plantão e dois da nefrologia, disseram que não havia sinais de algo tipo AVE, e encaminharam para diálise, onde colheram sangue novamente para exame para avaliar a infecção. Novamente não levaram em conta os relatos da esposa, fizeram uma avaliação superficial, em que perguntaram ao paciente nome e idade, e diante das respostas certas, concluíram que não havia nada grave, apesar de o paciente não ter respondido corretamente o nome da esposa, o endereço de sua casa, apesar de não conseguir segurar um copo, não conseguir deglutir e não conseguir ficar sentado com firmeza na cadeira de rodas. No final da diálise foi encaminhado novamente ao Plantão Geral e o exame de sangue constatou que a infecção continuava. O clínico perguntou qual antibiótico estava usando, dosagem, quantos dias, foi conversar com o nefrologista e liberou o paciente para casa sem qualquer outra orientação e o nefrologista mandou dizer que ia encaminhar para ambulatório de neurologia e que na próxima diálise entregaria o pedido de encaminhamento. E não se cogitou internação.
No dia 13 de setembro procurei um neurologista e um clínico particulares (porque o quadro era muito igual ao do meu pai quando teve um AVE). O neurologista solicitou ressonância de crânio, e o clínico solicitou urinocultura, hemocultura, e ecocardiograma. Consegui marcar ressonância e eco para o dia 15 de setembro em um laboratório particular, dois dias depois, e no dia seguinte colhemos urina e sangue também em laboratório particular.
No dia 14 de setembro, no inicio da diálise, soube por terceiros que o nefrologista de plantão queria internar o paciente, apesar de não termos procurado o médico e apesar do paciente estar um pouco melhor do que no dia 12 e apesar de o médico não ter conversado comigo para saber do estado do paciente. Procurei o plantonista e pedi para não internar o paciente, porque ele tinha exames marcados para o dia seguinte. E no final da diálise outro médico disse que o paciente estava liberado para fazer os exames no dia seguinte e não ficaria internado.
No dia 15 de setembro o paciente estava bem, foi ao laboratório e fez ressonância e eco. Estava melhor no equilíbrio e coordenação motora, mas continuava um pouco desorientado, confundindo sonho com realidade, às vezes não sabia quem eu era, fazia perguntas estranhas, parecia uma criança de três anos. E assim se manteve nos próximos dias. E seguiu rotina de diálises e esperávamos os resultados dos exames.
No dia 23 de setembro o paciente acordou razoavelmente bem, tomou café à mesa, comeu sozinho, embora as mãos ainda vacilassem um pouco. Às 10h00 fui arrumar o paciente para ir para diálise e ele estava meio lento, falando enrolado e baixo, mas ainda conseguiu firmar as pernas e conseguiu caminhar com apoio até o quarto. Almoçou, comeu sobremesa, tomou remédios, engoliu normalmente. Chegando para diálise informei à enfermagem do setor que o paciente não estava bem e a enfermeira disse que ia medir pressão antes de ligar a máquina e que avisaria ao médico de plantão.
Quando fui buscar o paciente, por volta das 16h30, perguntei à enfermeira se o médico foi vê-lo, ela disse que não, mas pediu a outro enfermeiro para chamar um médico. Falei com paciente ainda na diálise, estava parecendo um pouco melhor e até comeu pão de queijo. Mas ao final da diálise já estava mais estranho, a boca um pouco torta, não conseguiu engolir direito e estava com muita dificuldade de falar. Então o médico de plantão foi avaliar e decidiu internar o paciente.
E assim foi novamente internado no dia 23 de setembro e permaneceu até o dia 4 de novembro, e durante a internação iniciou-se novamente a saga de tentativas e erros com vários antibióticos, conforme Resumo de Alta Médica em anexo. E 15 dias após a internação começaram a administrar Anfotercina B novamente (um mês após os sintomas começarem). Foi neste momento que li no quadro de procedimentos dos pacientes o pedido de investigação de fungo e decidi pesquisar sobre Cryptococcus, que havia sido identificado na internação anterior, em abril. E em meia hora de internet descobri que todos os sintomas do paciente se encaixavam nos sintomas de criptococose. E também descobri que em abril o tratamento com Anfo B não foi feito pelo número de semanas adequado e também não foi feito o tratamento de manutenção com Fluconazol, conforme indicação no Consenso em Criptococose (em anexo). Em nenhum momento houve conexão dos sintomas com possível recidiva da criptococose ou reativação do fungo.
O que se estranha em toda a situação é que a critptococose é uma das primeiras doenças oportunistas em pacientes imunodeprimidos e transplantados (Consenso em Critptococose em anexo), e que a nefrologia do HUPE, que trata exatamente de pacientes desse grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e também não encaminhou paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E, embora não tenha sido identificado antes, provavelmente os problemas do paciente nesses dois anos tenham sido causados pela critptococose, porque também fazem parte dos sintomas da doença: febre, anemia, fraqueza, perda de peso, enjoos e vômitos, pneumonias, lesões na pele. Mas após o diagnóstico da critptococose os novos sintomas deveriam ter sido considerados, principalmente porque o que mais se ouviu é que não se encontrava justificativa para os sintomas neurológicos do paciente, nem o AVE brando e antigo identificado na ressonância, e nem o quadro metabólico do paciente. E nenhum dos sintomas foi conectado à critptococose, e inclusive a perda de parte da visão sem explicação nos exames de oftalmologia e neurologia (após a alta). Se não tivessem confirmado o fungo na internação de abril/julho esses questionamentos poderiam não ter fundamento, mas como foi confirmado, tudo agora fazia sentido, tudo se encaixava, tudo o que não sabiam explicar em todas as internações nesses dois anos podia ser explicado com a criptococose, principalmente o quadro atual, em que o fungo atingiu o Sistema Nervoso Central do paciente.
Apesar de todos os esforços em conversar com os residentes, não consegui ser ouvida quando questionei sobre o tratamento e a informação que recebi é que a criptococose foi tratada em abril (embora estivessem investigando o fungo e administrando Anfo B novamente), e em outra ocasião questionei outro médico e ele me respondeu que os sintomas do paciente poderiam ser sintomas de qualquer outra doença (sim, SE não tivesse exame comprovando a criptococose até poderia ser) e também perguntei se haviam encaminhado o paciente à infectologia e ele me respondeu que não, mas que poderia ser uma boa ideia, mas o paciente não foi examinado por nenhum infectologista depois disso. Então entreguei uma carta (em anexo) solicitando a alta do paciente para que pudesse levá-lo a um infectologista particular para avaliação. Dois dias depois a carta me foi devolvida pela secretária da Nefro, que me informou que o decano havia dito para eu entregar a carta à direção-geral do hospital, e assim eu o fiz, mas não tive qualquer resposta. E uma semana depois que entreguei a carta, apesar do paciente ainda estar debilitado, o decano autorizou a alta quando passou visita com os residentes.
Maus-tratos e descumprimento da lei de acompanhante – Desde a primeira internação, em abril/2016, solicitei autorização para que o paciente pudesse ter acompanhante, visto que não tinha autonomia para coisas básicas, como mudar de posição no leito, beber água ou ainda pedir água, cobrir-se, usar o coletor de urina, alimentar-se etc, e mesmo tendo recorrido à Assistência Social e à Ouvidoria da UERJ (em anexo), seu direito não foi respeitado, e em consequência o paciente passou dificuldades, frio, fome, dor, sede, desconforto, e eu não pude acompanhar as visitas médicas e ser informada sobre tratamentos e evolução do quadro do paciente.
Na internação de setembro a situação foi mais grave ainda, porque o paciente estava desorientado, confuso, delirando, e não conseguia deglutir, e precisou de sonda nasal para alimentar-se, mas em quase um mês de internação o paciente retirou a sonda cerca de 15 vezes, porque estava desorientado, e cada vez que tirava a sonda ficava muitas horas sem alimento, sendo que pelo menos uma vez testemunhei quase 24 horas sem dieta por causa da demora em fazer Raio X e avaliação médica, e em algumas vezes nem o soro glicosado foi oferecido. E a consequência disso é que o paciente ficou cada vez mais desnutrido e perdeu mais peso ainda (na última diálise antes da internação ele pesava 58 kg, na primeira diálise após a alta ele pesou 44,5 kg, ou seja, perdeu cerca de 15 kg em um mês e 12 dias).
A “solução” para que ele não retirasse a sonda foi a contenção dos braços e colocação de luvas nas mãos, mas como relatado acima, isso não funcionava.
Então a outra “solução” foi contenção de tórax, com lençol por baixo das axilas, e testemunhei a contenção (foto em anexo) na hora da visita, mas não sei por quanto tempo já estava contido dessa forma. E três dias depois do episódio o braço esquerdo, em que está a fístula, apresentou grande edema e grande hematoma (foto anexa) e o paciente não pôde dialisar pela fístula, sendo necessário usar cateter femoral.
Diante da situação de risco do paciente morrer de fome, registrei reclamação na Ouvidoria da UERJ (em anexo) novamente sobre o direito a acompanhante, e devido à demora em obter uma resposta, recorri à Defensoria Pública e obtive um ofício (em anexo) para ter o direito do paciente respeitado, e só assim a equipe da Nefrologia autorizou acompanhante para o paciente.
Infelizmente na primeira noite (23 para 24 de outubro) em que fiquei acompanhando o paciente, nos únicos 20 minutos em que sentei e cochilei, o paciente retirou a sonda novamente, à 00h10 do dia 24 de outubro. E uma nova sonda só foi repassada após as 18h00 do dia 24 de outubro, depois da diálise, e o Raio X foi feito por volta das 19h00. Mas somente no dia seguinte, 25 de outubro, às 10h44, o paciente recebeu novamente a dieta, ficando nesse período apenas com soro glicosado. E um dos motivos de tanto tempo sem dieta foi a demora na decisão da equipe médica se passariam nova sonda ou não, e depois de passada a sonda e feito o Raio X, à noite, o enfermeiro telefonou para a copa e a nutrição não havia deixado dieta separada para o paciente e já havia terminado o expediente da equipe de nutrição. E no dia 25 de outubro ainda houve a demora da equipe médica em prescrever a dieta, segundo relato da nutricionista, por isso a dieta só foi oferecida às 10h44 do dia 25 de outubro, após o paciente ficar 34 horas e 44 minutos sem dieta.
Felizmente depois desse dia, com a família acompanhando e vigiando, o paciente NÃO retirou a sonda novamente até ser removida por ordem médica. Passei as noites acordada, em pé, vigiando para que o paciente não retirasse a sonda e pudesse se alimentar e se fortalecer para reagir ao tratamento.
E o mais grave é que no dia 21 de outubro a equipe de fonoaudiologia havia avaliado o paciente e liberado a transição para dieta oral com acompanhamento, dois dias antes do início do acompanhamento da família, mas não fui informada da avaliação e do parecer favorável. E somente na manhã em que a dieta enteral foi retomada, dia 25 de outubro, eu soube pela enfermagem e pelos outros pacientes da enfermaria sobre avaliação da fonoaudiologia e questionei o porquê de não terem começado a transição com a dieta oral e a informação oficial que recebi é que a fonoaudiologia não havia liberado a transição. Mas procuramos as fonos e soubemos que no dia 21 elas haviam liberado dieta oral assistida porque o paciente não tinha acompanhante, mas no dia 25 pela manhã, quando souberam que paciente passou a ter acompanhante permanente, reforçaram a liberação da transição para dieta oral, mas a dieta oral também ficou dependendo da prescrição médica e só foi iniciada no jantar do dia 25 e o paciente comeu sem qualquer problema.
Mas na manhã do dia 26 o residente escalado para examinar o paciente encontrou o paciente dormindo, perto das 9h00 (nove horas), e em conversa comigo o médico foi informado que não houve problema algum na administração da dieta oral, e apesar disso e sem tentar acordar o paciente, o residente disse que ia suspender a dieta oral porque o paciente estava sonolento. Informei que o paciente estava dormindo, e não sonolento, porque não tem o hábito de acordar cedo e eu não quis acordá-lo e estava deixando ele dormir até a hora do banho. Então o residente chamou o paciente pelo nome, e ele acordou e respondeu prontamente e interagiu com o médico, apesar da dificuldade na fala. E diante disso e do meu relato, o médico decidiu manter a dieta oral. Ou seja, se eu não estivesse como acompanhante o médico não acordaria o paciente para examinar e conversar? E suspenderia a dieta oral? Por quê?
Então eu soube por terceiros que a equipe médica estava resistente em iniciar a dieta oral, porque insistia em novo procedimento para introdução de sonda de gastrostomia, sendo que esse assunto não foi conversado oficialmente comigo, mas como precisavam da minha autorização o procedimento não foi feito. E enquanto mediam forças com a fonoaudiologia e decidiam o que fazer, o paciente permanecia sem dieta alguma, 34 horas e 44 minutos sem dieta, como descrito acima.
Segunda recidiva – O paciente recebeu alta no dia 4 de novembro, ainda muito debilitado, voltando à rotina de diálise, fisioterapia, e conseguimos marcar infectologista para o dia 22 de novembro. Mas no dia 21 de novembro de 2016 o paciente foi internado novamente, com a segunda recidiva da criptococose no Sistema Nervoso Central após exame positivo. Mas dessa vez a médica que o atendeu ouviu com atenção meus relatos e questionamentos, viu os exames confirmando o diagnóstico, disse que eu tinha razão e iniciou no mesmo dia o tratamento com Anfo B e antibióticos, e o resultado positivo já pôde ser notado no dia seguinte. E dessa vez a equipe da Nefrologia pediu parecer novamente à Comissão de Controle de Infecção Hopitalar e finalmente a comissão sugeriu o tratamento de manutenção com Fluconazol após o término de Anfo B.
O paciente recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em casa e tem se mantido estável e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutenção e vai acompanhar o tratamento, que é longo, pode durar mais de um ano. Ele não está 100% ainda, está bem longe disso, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, para falar e a perda da visão regrediu muito pouco. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo não ative outra vez, mas caso isso aconteça vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente.
E somente no dia 2 de janeiro de 2017 tive conhecimento de exame de látex positivo no dia 22 de novembro (em anexo), um dia após a terceira internação pós-diagnóstico, mas o decano insistiu em dizer no momento da alta que não havia resultados positivos para o paciente, sendo que já havia o resultado de abril e também esse resultado de novembro (ambos em anexo) e não sei se há outros exames positivos, porque não tive acesso aos prontuários da segunda e terceira internações. Também foi feita uma punção lombar no final da internação, após vários dias com Anfo B e a boa notícia é que o resultado foi negativo. E agora estamos acompanhando com exames de látex para monitorar a evolução do tratamento.
Conclusão – Um erro médico grave, que não identificou a criptococose antes, e mesmo depois do resultado positivo, não foi feito o tratamento corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuízos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez o paciente nem precisasse ainda de diálise, já que o fungo ataca o rim também. Muito triste saber somente agora que nos imunodeprimidos uma simples pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles são grupo de risco, que essa é uma das primeiras doenças oportunistas no organismo desses pacientes, mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes desse grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e não teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E este relado e denúncia são para que talvez outras pessoas não passem por isso. E enfim, fratura exposta não é problema renal.
Observação.: O paciente sempre teve autonomia e ia às consultas no ambulatório sozinho, não precisava de ajuda. Mas no início de 2016, a partir do momento em que o paciente apresentou dificuldade de locomoção eu passei a acompanhá-lo nas consultas e exames, e posteriormente quando foi internado quase em coma, desorientado e confuso, e com autonomia completamente comprometida, eu passei a responder por ele, mas infelizmente o paciente não teve o seu direito a acompanhante respeitado, conforme relatado acima. E os médicos da nefrologia me ignoraram e atendiam um paciente mentalmente incapaz sem a presença da responsável e não me informavam sobre os procedimentos, medicamentos usados e sobre o estado do paciente. Inclusive depois que passei a acompanhá-lo por ordem da Defensoria soube que estavam administrando dois remédios que o paciente não fazia uso devido a efeitos colaterais ruins para o organismo dele, e precisei falar várias vezes e vigiar para que ele não tomasse esses remédios. Os médicos trocam os medicamentos, alteram as dosagens e não conversam antes com o paciente ou responsável. Quase sempre só ficamos sabendo da prescrição ou alteração quando a enfermagem traz os remédios.
Infelizmente quase nunca houve empatia ou acolhimento por parte da equipe médica da nefro. Quase sempre fui tratada com descaso e algumas vezes com rispidez. Não me deram informações importantes sobre o tratamento do meu marido e fui impedida de ter acesso ao prontuário dele (direito dele). Minha irmã presenciou alguns membros da equipe debochando e rindo quando falavam sobre mim no corredor, e não sabiam que ela era minha irmã e estava ouvindo tudo. E quando questionei o tratamento incompleto desde a primeira internação, um dos médicos me disse que o decano era o responsável por todas as decisões e que ele tem 40 anos de experiência, e outro médico me disse que eu processasse o hospital e respondi que já estava providenciando isso (não, não confio por motivos óbvios, sim, com certeza vou denunciar, e eis aqui a denúncia com cópia para vários órgãos do sistema de saúde). Enfim, humanização passou muito longe da nefrologia do HUPE.
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