Alexandre, transplante e criptococose

Dia 31 de dezembro de 2016, no último dia desse ano difícil, Alexandre completou 53 anos. Os médicos disseram que não passaria dos 15 anos.

Provavelmente nasceu com um problema nos rins, que os médicos demoraram a descobrir. Fez tratamentos e cirurgias na infância. Depois teve vida normal até os 29 anos, quando começou a fazer hemodiálise e então sua irmã doou o rim e ele recebeu o transplante aos 32 anos. Foram 20 anos de transplante, dos quais 18 tendo uma vida totalmente normal, trabalhando, viajando, com praticamente nada de ocorrências de doenças, a não ser gripes normais (e eu tenho certeza que a boa saúde foi graças à minha convicção natureba de "medicina preventiva" com alimentação saudável), e ele seguia tomando os remédios do transplante e indo às consultas regulares na nefrologia.

Em 2014 começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (25 kg em dois anos e perdeu mais 15 kg na internação de setembro a novembro de 2016), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, e foi internado algumas vezes nesse período, sempre por poucos dias. Mas em todas essas ocorrências foi tratado como sendo consequência do prazo de validade do rim, que já haviam dito que estava chegando ao final.

Até que foi internado em abril de 2016, com grave uremia e novamente nefrologia focando apenas o rim. Mas ainda em abril houve diagnóstico de criptococose (doença do pombo) comprovado em exame de cultura de sangue e com sintomas do fungo no sistema nervoso central. Administrou-se 14 dias de Anfo B, com término em 4 de maio, mas sem indicação de tratamento de manutenção, sem qualquer informação aos familiares e sem encaminhamento à infectologia. Recebeu alta dia 15 de julho e continuou sem indicação de tratamento de manutenção ou orientação sobre a doença.

Em setembro teve a primeira recidiva após diagnóstico, foi internado novamente no dia 23 de setembro, mas não se considerou de imediato a criptococose já comprovada antes, porque para nefro fratura exposta é problema renal (eu sendo irônica). Após tentativas com antibióticos para controlar infecção, 15 dias após a internação e um mês depois do reaparecimento dos sintomas, novamente começaram a administrar Anfo B, e foi aí que acendeu uma luz na minha mente e fui pesquisar sobre o fungo e descobri que ele tinha 20 de 12 sintomas da doença, e que tudo fazia sentido enfim. Mas infelizmente novamente não foi tratado corretamente, apesar de todos os meus questionamentos com os médicos, principalmente por não ter sido encaminhado à infectologia, e recebeu alta em 4 de novembro sem indicação de tratamento de manutenção outra vez. E nessa segunda internação, por negligência médica e não cumprimento da lei do acompanhante, perdeu cerca de 15 kg e ficou muito debilitado.

Apresentou outra recidiva logo depois da alta, sendo internado outra vez no dia 21 de novembro de 2016, mas consegui finalmente falar com um dos médicos sobre a criptococose antes de internar, e com o relato e laudos apresentados à médica de plantão, iniciaram Anfo B e antibióticos no mesmo dia, dessa vez orientados finalmente pela Comissão de Infecção Hospitalar, que também recomendou iniciar Fluconazol de manutenção ao término do Anfo B, e o resultado positivo já foi notado no dia seguinte e ele finalmente começou a reagir

Recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em casa e tem se mantido estável e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutenção e vai acompanhar o tratamento, que é longo, pode durar mais de um ano. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo não ative outra vez, e caso isso aconteça vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente. Ele não está 100% ainda, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, falar e a visão foi afetada, não consegue ler muito bem (um dos sintomas da criptococose é a perda da visão e pode até causar cegueira).

Enfim, um erro médico grave, que não identificou a criptococose antes e mesmo depois do resultado positivo não foi tratado corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuízos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez nem precisasse de diálise, já que o fungo ataca o rim também.

E este relado é um alerta para que outras pessoas não passem por isso. E nossa missão agora é informar aos imunodeprimidos que pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles são grupo de risco, que essa é uma das primeiras doenças oportunistas em pacientes imunodeprimidos e transplantados. Mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes deste grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e não teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E aí entra minha teoria da conspiração sobre sistema de “saúde” e indústria farmacêutica etc e para mim só isso explica tanto descaso. Somos reféns do sistema.

Sobre a criptococose (doença do pompo)

Provavelmente desde crianças todos nós temos o fungo da criptococose no organismo, porque convivemos com pombos, e outras aves também, em todos os lugares, o ar está contaminado, o fungo pode estar na poeira das casas, nas ruas os pombos voam à nossa frente o tempo todo, respiramos a poeira que o vento levanta nas ruas, passamos por varredores de rua, que jogam a poeira em cima de nós, dutos de ventilação de prédios e os aparelhos de ar condicionado estão contaminados com isso, ou seja, não temos como escapar desse fungo, está em todo lugar.

As pessoas “normais”, com boa imunidade, convivem com ele sem problemas. Mas quando acontece uma baixa imunidade o fungo pode ativar. Normalmente começa em forma de pneumonia ou em forma de lesões na pele. O organismo das pessoas “normais” consegue resistir ao fungo e ele não evolui para coisas mais graves. Mas nos imunodeprimidos e pertencentes aos grupos de risco o fungo se espalha, pode causar meningite, atingir o Sistema Nervoso Central e provocar sequelas graves.

A criptococose é um problema de saúde pública, mas não precisa de notificação compulsória, e por isso deve ser meio ignorada pelos médicos. Mas na minha humilde e leiga opinião, depois de tudo que li e vi no meu marido, desconfio que muita gente está com o fungo ativo e não sabe, muitas pneumonias e muitas doenças neurológicas e psiquiátricas podem ser causadas pelo fungo da criptococose, mas como não investigam, não podemos ter certeza. Mas para mim isso explica muita coisa.

Segue explicação mais técnica:

“A Criptococose é uma doença causada pelo Cryptococcus neoformans e pelo Cryptococcus gattii. Os seres humanos são geralmente contaminados através das fezes de pombos e outras aves, dispersos no ar, que são inalados e alcançam os pulmões, resultando em uma infecção respiratória, porém se o indivíduo estiver com o sistema imunológico fraco, a infecção tende a se espalhar pelo sangue causando danos cerebrais e a levedura apresenta tendência em invadir o Sistema Nervoso Central (SNC). A criptococose é considerada uma infecção fúngica oportunista, pois afeta principalmente indivíduos com o sistema imunológico comprometido.

Alguns sintomas da criptococose são: febre; fraqueza; anemia, dor no peito; rigidez de nuca; dor de cabeça; náusea e vômito; suores noturnos; alterações de consciência; confusão mental; déficit de memória; delírios; alucinações; perda de visão parcial ou total; sensibilidade à luz; corrimento nasal; dispneia; nódulos pulmonares; pneumonia; alterações na fala; alterações auditivas; dificuldade em movimentar mãos e braços; perda da coordenação motora; convulsões; lesões na pele, como feridas, nódulos, celulite, erupções e edemas.

As sequelas mais comuns são: perda de audição parcial ou total; epilepsia; problemas de memória e concentração; dificuldade de aprendizagem, tanto em crianças quanto em adultos; perda de visão parcial ou total, cegueira; atraso no desenvolvimento motor, com dificuldades para andar e se equilibrar; paralisia de um lado do corpo ou dos dois; artrite e problemas nos ossos; problemas nos rins; dificuldade para dormir; incontinência urinária; surdez; distúrbios motores; distúrbios de linguagem; retardo mental.

Grupos de risco: pacientes com HIV; pacientes em uso de quimioterapia; pacientes imunodeprimidos; transplantados; pacientes em tratamento longo de corticoesteróides; portadores de tuberculose ativa; pacientes com diabetes mellitus; portadores de lúpus eritematoso sistêmico (LES); pacientes submetidos a tratamento de câncer hematológico; pessoas que trabalham com pássaros (pombos); varredores de rua.

Como medida de prevenção deve-se jogar água ou aspirar as fezes de aves, NUNCA VARRER, para evitar a inalação da poeira.

O uso apropriado dos agentes antifúngicos diminui a mortalidade significativamente, mas requer terapia continuada e prolongada para prevenir recidivas. Nas formas graves, principalmente de SNC, o tratamento de manutenção pode durar mais de um ano, com tempo adicional variando de acordo com a condição do estado imune do hospedeiro. UM TRATAMENTO ALTERNATIVO É O USO DO ÓLEO DO PEQUI.”