Descanse em paz, meu amor

Alexandre De Bonis (31dez1963-21ago2017)
Z"L, zikhrono livrakha, que sua memória seja abençoada.
A"H, alav ha-shalom, que ele descanse em paz.


Alexandre se foi, descansou, cumpriu sua missão, hoje (21ago2017) por volta das seis horas. Passou mal de madrugada, pressão baixa, com sintomas de recaída da criptococose, levei pra emergência, mas já chegou sem sinais.
Ele não sofreu, foi rápido, meio que parecia se despedir de mim, estava tranquilo, calmo.
Teve uma vida plena e linda, realizou sonhos, viajou, trabalhou em quase todos os projetos que queria.
53 anos de vida. 23 anos de casados.
RIP, Xande.


Atualizando o histórico

Desde o início de junho Alexandre estava dialisando no CIN de Realengo e uns dias depois nos mudamos para Santa Cruz, já que ele estava de licença médica e em dezembro seria aposentado por invalidez, para ficarmos perto do terreno em que estávamos começando a construir uma casinha e eu poder cuidar mais de perto da minha roça, minha terapia.
E no CIN ele teve um tratamento mais humanizado, mais digno, e pudemos superar um pouco o trauma do hospital e ficar longe daquele ambiente que se tornou pesado para nós. E isso foi muito importante e ele pôde ter um fim mais digno e longe do sistema cruel e insensível.
Na semana passada conversamos algumas vezes sobre a diferença de tratamento e a evolução que ele teve, principalmente nesse último mês. Elogiei ele várias vezes nesses últimos dias, porque voltou a comer alguns alimentos que o paladar não aceitava antes, e para quem se achava um gourmet isso era motivo de comemoração, também porque estava dirigindo bem melhor, e ainda ele comentou que estava conseguindo se levantar sem apoiar as mãos.
Enfim, vencemos o maldito sistema de "mérdicos" que não são capazes de um gesto humanizado para que a pessoa tenha um fim digno, perto dos entes queridos, recebendo carinho, tendo um pouco de conforto. E eu só posso agradecer ao Eterno por ter tido misericórdia e ter realizado os desejos do meu coração. Não suportaria viver de novo toda a tragédia que vivi com o final da vida do meu pai naquele maldito lugar.
Vencemos o sistema. Vencemos.

No domingo (20ago) pela manhã ele acordou, tomou café, tomou banho, me levou à farmácia e ao mercado. Depois do almoço me levou ao terreno para eu mostrar as mudas de verdura que eu havia plantado. E ele ficou apreciando as árvores e perguntou pelo pau-brasil que ele ganhou em um evento do trabalho, fui perto da árvore e mostrei como estava grande, quase do meu tamanho e ele ficou dizendo que estava feliz porque a muda cresceu muito, porque ele achava que ela ainda estava bem pequena. Depois voltamos pra casa e ele foi cochilar e logo depois começou a se sentir mal.

Alexandre em Città Sant'Angelo, Pescara, Itália, cidade onde nasceu seu avô e que ele vivia falando que iria conhecer, e conheceu, fomos em 2013. E depois que voltamos a saúde dele começou a dar sinais de problemas.


(Não seria eu se não houvesse este post)

Eu avisei. Se médico pensa que é deus, jornalista tem certeza.
E assim como disse Maximus Decimus Meridius, avisei que eu teria minha vingança, nesta vida ou na próxima.
Os "mérdicos" mataram meu pai, roubaram dele um fim digno, mas meu marido não. Não morreu de fome como tentaram, morreu com 64 kg, e não com 43 kg. Não morreu sozinho, proibido de ter acompanhante, impedido de ver a família, sendo torturado, como queriam. Não foi na hora que eles queriam. Porque essa escória da humanidade, esses vendidos ao sistema, esses "cerumanos" não mandam no meu destino, não mandam mesmo.
Ele até morreu em consequência do erro médico, da burrice médica, mas não do jeito que eles queriam.
#estudem-mais-um-pouco
#humanização-na-saúde-já
#fraturaexposta-não-é-nefropatia
#criptococose-não-é-nefropatia
teve-#resultadopositivo-sim
uma-banana-pro-#sistema
tirem-a-#arrogância-do-currículo


Alexandre, transplante e criptococose

Dia 31 de dezembro de 2016, no último dia desse ano difícil, Alexandre completou 53 anos. Os médicos disseram que não passaria dos 15 anos.

Provavelmente nasceu com um problema nos rins, que os médicos demoraram a descobrir. Fez tratamentos e cirurgias na infância. Depois teve vida normal até os 29 anos, quando começou a fazer hemodiálise e então sua irmã doou o rim e ele recebeu o transplante aos 32 anos. Foram 20 anos de transplante, dos quais 18 tendo uma vida totalmente normal, trabalhando, viajando, com praticamente nada de ocorrências de doenças, a não ser gripes normais (e eu tenho certeza que a boa saúde foi graças à minha convicção natureba de "medicina preventiva" com alimentação saudável), e ele seguia tomando os remédios do transplante e indo às consultas regulares na nefrologia.

Em 2014 começou a apresentar anemia, fraqueza, vômitos, enjoos, perda significativa de peso (25 kg em dois anos e perdeu mais 15 kg na internação de setembro a novembro de 2016), febre, duas pneumonias, herpes-zóster, e várias infecções sem identificação de foco ou germe, e foi internado algumas vezes nesse período, sempre por poucos dias. Mas em todas essas ocorrências foi tratado como sendo consequência do prazo de validade do rim, que já haviam dito que estava chegando ao final.

Até que foi internado em abril de 2016, com grave uremia e novamente nefrologia focando apenas o rim. Mas ainda em abril houve diagnóstico de criptococose (doença do pombo) comprovado em exame de cultura de sangue e com sintomas do fungo no sistema nervoso central. Administrou-se 14 dias de Anfo B, com término em 4 de maio, mas sem indicação de tratamento de manutenção, sem qualquer informação aos familiares e sem encaminhamento à infectologia. Recebeu alta dia 15 de julho e continuou sem indicação de tratamento de manutenção ou orientação sobre a doença.

Em setembro teve a primeira recidiva após diagnóstico, foi internado novamente no dia 23 de setembro, mas não se considerou de imediato a criptococose já comprovada antes, porque para nefro fratura exposta é problema renal (eu sendo irônica). Após tentativas com antibióticos para controlar infecção, 15 dias após a internação e um mês depois do reaparecimento dos sintomas, novamente começaram a administrar Anfo B, e foi aí que acendeu uma luz na minha mente e fui pesquisar sobre o fungo e descobri que ele tinha 20 de 12 sintomas da doença, e que tudo fazia sentido enfim. Mas infelizmente novamente não foi tratado corretamente, apesar de todos os meus questionamentos com os médicos, principalmente por não ter sido encaminhado à infectologia, e recebeu alta em 4 de novembro sem indicação de tratamento de manutenção outra vez. E nessa segunda internação, por negligência médica e não cumprimento da lei do acompanhante, perdeu cerca de 15 kg e ficou muito debilitado.

Apresentou outra recidiva logo depois da alta, sendo internado outra vez no dia 21 de novembro de 2016, mas consegui finalmente falar com um dos médicos sobre a criptococose antes de internar, e com o relato e laudos apresentados à médica de plantão, iniciaram Anfo B e antibióticos no mesmo dia, dessa vez orientados finalmente pela Comissão de Infecção Hospitalar, que também recomendou iniciar Fluconazol de manutenção ao término do Anfo B, e o resultado positivo já foi notado no dia seguinte e ele finalmente começou a reagir

Recebeu alta no dia 6 de dezembro e desde então está em casa e tem se mantido estável e em uso de Fluconazol. Finalmente agora conseguimos consultar uma infectologista, que ajustou a dose de manutenção e vai acompanhar o tratamento, que é longo, pode durar mais de um ano. E estamos torcendo para que o Fluconazol consiga segurar para que o fungo não ative outra vez, e caso isso aconteça vai precisar ser internado para receber Anfo B novamente. Ele não está 100% ainda, tem algumas sequelas, principalmente dificuldade para andar, falar e a visão foi afetada, não consegue ler muito bem (um dos sintomas da criptococose é a perda da visão e pode até causar cegueira).

Enfim, um erro médico grave, que não identificou a criptococose antes e mesmo depois do resultado positivo não foi tratado corretamente, e agora estamos aqui tentando reverter os prejuízos e recuperar o tempo perdido. Muita coisa poderia ter sido evitada. Talvez nem precisasse de diálise, já que o fungo ataca o rim também.

E este relado é um alerta para que outras pessoas não passem por isso. E nossa missão agora é informar aos imunodeprimidos que pneumonia deve ser investigada como criptococose, que eles são grupo de risco, que essa é uma das primeiras doenças oportunistas em pacientes imunodeprimidos e transplantados. Mas a nefrologia, que trata exatamente de pacientes deste grupo de risco, desconhece os sintomas e o tratamento da critptococose, e não teve a humildade de pedir ajuda ou encaminhar o paciente à infectologia após o diagnóstico do fungo. E aí entra minha teoria da conspiração sobre sistema de “saúde” e indústria farmacêutica etc e para mim só isso explica tanto descaso. Somos reféns do sistema.

Sobre a criptococose (doença do pompo)

Provavelmente desde crianças todos nós temos o fungo da criptococose no organismo, porque convivemos com pombos, e outras aves também, em todos os lugares, o ar está contaminado, o fungo pode estar na poeira das casas, nas ruas os pombos voam à nossa frente o tempo todo, respiramos a poeira que o vento levanta nas ruas, passamos por varredores de rua, que jogam a poeira em cima de nós, dutos de ventilação de prédios e os aparelhos de ar condicionado estão contaminados com isso, ou seja, não temos como escapar desse fungo, está em todo lugar.

As pessoas “normais”, com boa imunidade, convivem com ele sem problemas. Mas quando acontece uma baixa imunidade o fungo pode ativar. Normalmente começa em forma de pneumonia ou em forma de lesões na pele. O organismo das pessoas “normais” consegue resistir ao fungo e ele não evolui para coisas mais graves. Mas nos imunodeprimidos e pertencentes aos grupos de risco o fungo se espalha, pode causar meningite, atingir o Sistema Nervoso Central e provocar sequelas graves.

A criptococose é um problema de saúde pública, mas não precisa de notificação compulsória, e por isso deve ser meio ignorada pelos médicos. Mas na minha humilde e leiga opinião, depois de tudo que li e vi no meu marido, desconfio que muita gente está com o fungo ativo e não sabe, muitas pneumonias e muitas doenças neurológicas e psiquiátricas podem ser causadas pelo fungo da criptococose, mas como não investigam, não podemos ter certeza. Mas para mim isso explica muita coisa.

Segue explicação mais técnica:

“A Criptococose é uma doença causada pelo Cryptococcus neoformans e pelo Cryptococcus gattii. Os seres humanos são geralmente contaminados através das fezes de pombos e outras aves, dispersos no ar, que são inalados e alcançam os pulmões, resultando em uma infecção respiratória, porém se o indivíduo estiver com o sistema imunológico fraco, a infecção tende a se espalhar pelo sangue causando danos cerebrais e a levedura apresenta tendência em invadir o Sistema Nervoso Central (SNC). A criptococose é considerada uma infecção fúngica oportunista, pois afeta principalmente indivíduos com o sistema imunológico comprometido.

Alguns sintomas da criptococose são: febre; fraqueza; anemia, dor no peito; rigidez de nuca; dor de cabeça; náusea e vômito; suores noturnos; alterações de consciência; confusão mental; déficit de memória; delírios; alucinações; perda de visão parcial ou total; sensibilidade à luz; corrimento nasal; dispneia; nódulos pulmonares; pneumonia; alterações na fala; alterações auditivas; dificuldade em movimentar mãos e braços; perda da coordenação motora; convulsões; lesões na pele, como feridas, nódulos, celulite, erupções e edemas.

As sequelas mais comuns são: perda de audição parcial ou total; epilepsia; problemas de memória e concentração; dificuldade de aprendizagem, tanto em crianças quanto em adultos; perda de visão parcial ou total, cegueira; atraso no desenvolvimento motor, com dificuldades para andar e se equilibrar; paralisia de um lado do corpo ou dos dois; artrite e problemas nos ossos; problemas nos rins; dificuldade para dormir; incontinência urinária; surdez; distúrbios motores; distúrbios de linguagem; retardo mental.

Grupos de risco: pacientes com HIV; pacientes em uso de quimioterapia; pacientes imunodeprimidos; transplantados; pacientes em tratamento longo de corticoesteróides; portadores de tuberculose ativa; pacientes com diabetes mellitus; portadores de lúpus eritematoso sistêmico (LES); pacientes submetidos a tratamento de câncer hematológico; pessoas que trabalham com pássaros (pombos); varredores de rua.

Como medida de prevenção deve-se jogar água ou aspirar as fezes de aves, NUNCA VARRER, para evitar a inalação da poeira.

O uso apropriado dos agentes antifúngicos diminui a mortalidade significativamente, mas requer terapia continuada e prolongada para prevenir recidivas. Nas formas graves, principalmente de SNC, o tratamento de manutenção pode durar mais de um ano, com tempo adicional variando de acordo com a condição do estado imune do hospedeiro. UM TRATAMENTO ALTERNATIVO É O USO DO ÓLEO DO PEQUI.”


Alexandre

(28jul2014) Nem gosto de declarações públicas, mas como hoje estamos fazendo 20 anos de casados, Bodas de Porcelana...

Se existe alma gêmea, você é a minha. Na nossa história nunca houve isso de opostos se atraem, porque somos tão parecidos que até assusta. Desde o primeiro dia, na nossa primeira conversa, era tanta coisa em comum, os gostos parecidos, as roupas iguais que nos fazem rir até hoje quando chegamos no elevador e percebemos que estamos vestidos com as mesmas cores. Mas é lindo perceber que mesmo com tantas coincidências você sempre conseguiu me surpreender. Sempre! E você realizou quase todos os meus sonhos, me levou a Israel, a Paris e à Itália, e agora está me ajudando a libertar minhas árvores (vivo dizendo que homens sonham pouco porque a missão deles é realizar os sonhos das mulheres rsrs). Gosto muito da nossa vida tranquila, curtindo as coisas simples da vida, curtindo nossas viagens curtas ou longas, resolvendo nossas poucas brigas que podem ser contadas nos dedos (outra teoria que derrubamos, que é normal o casal brigar, não aqui em casa rsrs, como bem dizia meu avô, que somos um casal calminho). Temos cumplicidade e amizade, você sempre foi meu melhor amigo e sempre me bastou. Você sempre me mimou e paparicou, compra queijo brie e burrata para mim e faz QUASE todas as minhas vontades. Você nem precisa dizer que me ama, porque prova isso com suas atitudes e uma delas foi me defender, respondendo a um e-mail que uma pessoa ridícula me enviou com palavras de afronta, e você me defendeu tão lindamente, tão masculino, que me senti protegida e vingada. E tantas outras vezes em que você fez alguma coisa boa por outras pessoas e sei que foi por minha causa. É como no final do filme Orgulho e preconceito, Darcy responde a Elizabeth, quando ela agradece por ele ter ajudado a duas de suas irmãs: "Deve saber, e na verdade o sabe, que tudo que fiz foi por você". Você é meu "senhor Darcy". E a melhor de todas as coisas é você ser meu parceiro de teshuvah e me apoiar nas causas humanitárias em que sou ativista, enfrentando os sistemas junto comigo, e o maior elogio que você me fez foi me chamar de engajada. Tenho pouca coisa para reclamar, afinal seus poucos defeitos são características do DNA masculino, o jeito foi tentar entender e não me estressar rsrs (Homens!). Mesmo nos poucos momentos difíceis que tivemos, hoje posso olhar para trás e dizer que faria tudo de novo (menos cerimônia religiosa, lógico rsrs). E como diria um amigo nosso: Nós nos merecemos! E é o que sempre digo, se fiz um bom casamento foi pura misericórdia do Eterno. E a ele toda minha gratidão. Feliz aniversário, te amo.


Gláucia, Wendell e Alexandre

(20nov2013) Há 13 anos e dez meses recebemos e assumimos uma missão, cuidar do Joaquim. Missão dada, missão cumprida. E quero aqui agradecer a vocês três, Gláucia, minha irmã caçula, "Engli" (Wendell), marido dela, e Alexandre, meu marido. Muito obrigada por tudo que fizeram pelo Joaquim.

Eu e Gláucia assumimos a tarefa de cuidar de um pai já idoso, com vários problemas de saúde, e desde então dividimos tudo, as alegrias e tristezas, as piadas e os sustos. E minha irmã caçula é uma guerreira. Estivemos juntas nas salas de espera das cirurgias de catarata do velho e da cirurgia para colocar prótese no joelho. E mesmo nas outras duas cirurgias por causa da fratura do fêmur, estivemos juntas em pensamento, porque Gláucia estava recebendo Thalles, que nasceu bem nessa época. Estivemos juntas quando ele sofreu um AVC. E estivemos juntas agora, em mais um hospital, em mais uma fratura de fêmur, que não chegou a acontecer a cirurgia, mas foram 22 dias de internação e sofrimento para ele e para nós, até que Joaquim descansou com seus antepassados.

E ainda estivemos juntas, não fisicamente, mas em comum acordo e apoio, apoiadas pelos maridos, no resgate que precisamos fazer do Joaquim em uma situação delicada e complicada, muito complicada.

"Engli" (como Joaquim o chamava) e Alexandre foram mais que dois filhos para o velho, cuidaram dele melhor do que muitos filhos por aí. Sempre nos apoiando, nunca reclamaram, nunca mediram esforços ou recursos para que tentássemos dar ao Joaquim conforto e cuidado. E em todos esses anos nunca houve um desentendimento sequer sobre dinheiro, nem sobre nada que se relacionava ao Joaquim. O velho confiava nos genros, uma vez Joaquim fez uma viagem longa com outra pessoa e quando chegou ele disse que até para dirigir Alexandre e "Engli" eram mais tranquilos. E realmente tinham toda paciência do mundo e sempre faziam mais paradas nas viagens por causa do velho, mesmo que a viagem ficasse bem mais demorada.

Quando nós ou eles precisávamos procurar casa para morar, nossa exigência aos corretores sempre foi: não pode ter escadas, temos um idoso. Até para escolher carro pensávamos nele, então quatro portas não era luxo, era necessidade.

Nunca faltava em nossas casas a banana, a água tônica, o iogurte e a bala para Joaquim. Em nossas viagens juntos sempre rebocávamos o velho, Angra, Guarapari, ele sempre estava lá nas nossas fotos.

Acho que somos conhecidas pelos nossos amigos como as rebocadoras do velho, porque em muitas festinhas e eventos, lá estávamos nós com ele segurando nosso ombro e andando bem devagar.

Claro que falhamos em muitas coisas com o velho, mas temos a consciência tranquila de termos tentado fazer o melhor para ele.

Por tudo isso e muito mais, quero agradecer a vocês três. E sei que não há nada que eu faça que possa recompensá-los por tudo isso. Então só posso dizer: muito obrigada. Sei que Joaquim também diria isso. E como ele também dizia sempre que fazíamos uma comida que ele gostava: podem continuar fazendo. E que Joaquim descanse em paz.